Cuando los m\u00e9dicos le informaron a Thamires que el hijo que llevaba en el vientre hac\u00eda siete meses ten\u00eda graves malformaciones neurol\u00f3gicas provocadas por el virus del zika, intent\u00f3 suicidarse lanz\u00e1ndose frente a un autob\u00fas en Rio de Janeiro.<\/p>\n
\u00abNo tuve la intenci\u00f3n de pensar algo negativo para mi hijo, s\u00f3lo quer\u00eda acabar con aquello\u00bb, resume entre l\u00e1grimas esta madre primeriza de 29 a\u00f1os.<\/p>\n
Pero el conductor fren\u00f3 a tiempo y, m\u00e1s de dos a\u00f1os despu\u00e9s, junto a su marido Wallace, su familia y especialistas, lleva adelante la silenciosa lucha diaria de criar a un hijo con s\u00edndrome cong\u00e9nito del zika, como se denomina el amplio espectro de alteraciones provocadas por el virus, que gener\u00f3 una alerta sanitaria mundial pero ya no gana titulares.<\/p>\n
Miguel, de dos a\u00f1os y cuatro meses, padece \u00abmicrocefalia, lisencefalia (cerebro liso), una variante del s\u00edndrome Dandy Walker, que es una enfermedad rara, deficiencia renal y crisis epil\u00e9pticas\u00bb, resume Thamires, de 29 a\u00f1os. Acaba de ba\u00f1arlo, perfumarlo y se prepara para darle el almuerzo: pur\u00e9 de calabac\u00edn con aceite de oliva.<\/p>\n
Pese a su estrabismo, Miguel no tiene la visi\u00f3n comprometida y reacciona a las voces familiares, pero no logra caminar, sentarse ni erguir la cabeza por s\u00ed mismo. Sus padres cumplen una estricta -y onerosa- rutina de cuidados, que incluye m\u00e1s de seis medicamentos cada doce horas e internaciones frecuentes.<\/p>\n
\u00abEs una rutina dif\u00edcil, desgastante. Las familias esconden a sus hijos para que la sociedad no los vea, pero no es eso lo que queremos. Nosotros queremos formar parte de la sociedad\u00bb, explica Wallace.<\/p>\n
\u00c9l trabaja como t\u00e9cnico de inform\u00e1tica durante la noche para pagar las cuentas y los planes de salud privados que complementan la compleja asistencia que requiere Miguel: nefr\u00f3logo, pediatra, psicomotricista y fisioterapeuta, distribuidos en al menos tres hospitales diferentes, p\u00fablicos y privados.<\/p>\n
– Padres ausentes –<\/strong><\/p>\n Transmitida por el mosquito Aedes Aegypti, la epidemia del virus zika que afect\u00f3 a Brasil en 2015 provoc\u00f3 un aumento exponencial de beb\u00e9s con microcefalia y otras alteraciones neurol\u00f3gicas, especialmente en la regi\u00f3n noreste, la m\u00e1s pobre del pa\u00eds. Entre noviembre de 2015 y mayo de este a\u00f1o el Ministerio de Salud registr\u00f3 m\u00e1s de 3.000 casos relacionados con la infecci\u00f3n del zika durante la gestaci\u00f3n.<\/p>\n El gobierno federal ha tomado medidas para amparar a las madres de estos ni\u00f1os -como darles prioridad para acceder a una vivienda social o asegurar un salario m\u00ednimo para las familias m\u00e1s pobres-, pero con frecuencia \u00e9stas tienen dificultades para acceder a los servicios en sus municipios, por falta de informaci\u00f3n y trabas burocr\u00e1ticas.<\/p>\n \u00abTodo est\u00e1 hecho para que desistas, porque ya est\u00e1s saturada de muchas cosas\u00bb, se queja Thamires.<\/p>\n Ella y Wallace se han asociado con otras familias para intercambiar informaci\u00f3n y presionar a las autoridades para lograr la atenci\u00f3n a la que tienen derecho por ley, como el acceso a la casa a la que se acaban de mudar, en la empobrecida regi\u00f3n metropolitana de Rio de Janeiro.<\/p>\n Pero el est\u00e1ndar de vida y atenci\u00f3n que han logrado para Miguel no es la regla, admiten, especialmente de aquellas madres que fueron abandonadas por sus compa\u00f1eros.<\/p>\n \u00abMiguel nos hizo luchar, no s\u00f3lo por \u00e9l, sino por las familias. Porque sabemos cu\u00e1n dif\u00edcil es, sabemos que muchas familias tienen al padre ausente\u00bb, cuenta Wallace, emocionado.<\/p>\n La principal dificultad que encuentran no conciernen los tratamientos de alta complejidad, sino la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica b\u00e1sica.<\/p>\n \u00abEn el sistema p\u00fablico de salud, el m\u00e9dico generalmente no conoce el s\u00edndrome cong\u00e9nito [del zika], entonces no consigue dar la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica b\u00e1sica. Porque ese mismo beb\u00e9 que tiene microcefalia y otras enfermedades, tambi\u00e9n va a tener, por ejemplo, dolor de dientes, y todos los problemas normales de los dem\u00e1s\u00bb, explica Wallace.<\/p>\n -\u00abViva hoy\u00bb-<\/strong><\/p>\n Ambos admiten que querr\u00edan tener m\u00e1s hijos, pero saben que la atenci\u00f3n que requiere Miguel demanda recursos. As\u00ed que ese plan es inviable al menos hasta que Thamires complete el curso de enfermer\u00eda que hab\u00eda abandonado y que ya retom\u00f3, y pueda trabajar en ello.<\/p>\n Por ahora, Miguel es el \u00fanico protagonista. Siempre que pueden lo llevan a fiestas, a la playa. Para su \u00faltimo cumplea\u00f1os organizaron una celebraci\u00f3n e invitaron a otras madres de ni\u00f1os con microcefalia.<\/p>\n Pero tambi\u00e9n viven momentos bajos. En sus casi dos a\u00f1os y medio de vida, ha estado ocho veces internado. \u00abAh\u00ed es cuando vemos el riesgo de la muerte\u00bb, llora Thamires.<\/p>\n Se consuela evocando las palabras de los m\u00e9dicos que la impulsaron a no bajar los brazos. \u00abViva hoy. Miguel puede tener 10, 20 a\u00f1os, 2 o 3. Pero si no viviste bien, te sentir\u00e1s frustrada en el futuro por todo lo que no viviste, me dijeron (…). Entonces voy a ba\u00f1arlo, besarlo, sentir su aroma, porque en cualquier momento pueden internarlo\u00bb<\/p>\n <\/p>\n ecuavisa.com\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cuando los m\u00e9dicos le informaron a Thamires que el hijo que llevaba en el vientre hac\u00eda siete meses ten\u00eda graves malformaciones neurol\u00f3gicas provocadas por el virus del zika, intent\u00f3 suicidarse lanz\u00e1ndose frente a un autob\u00fas en Rio de Janeiro. \u00abNo tuve la intenci\u00f3n de pensar algo negativo para mi hijo, s\u00f3lo quer\u00eda acabar con aquello\u00bb, […]<\/p>\n","protected":false},"author":19,"featured_media":126863,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[19],"tags":[],"class_list":{"0":"post-126862","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salud"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/126862","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/19"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=126862"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/126862\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/126863"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=126862"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=126862"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=126862"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}