{"id":235860,"date":"2023-01-12T13:58:29","date_gmt":"2023-01-12T17:58:29","guid":{"rendered":"https:\/\/elluchador.info\/web\/?p=235860"},"modified":"2023-01-12T13:58:29","modified_gmt":"2023-01-12T17:58:29","slug":"los-retos-de-las-asociaciones-de-enfermedades-inflamatorias-intestinales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elluchador.info\/?p=235860","title":{"rendered":"Los retos de las asociaciones de Enfermedades Inflamatorias Intestinales"},"content":{"rendered":"

por Ruth Serrano, directora general de ACCU Espa\u00f1a<\/strong><\/p>\n

Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) son un grupo de patolog\u00edas digestivas cr\u00f3nicas e inmunomediadas que engloban a la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU).<\/p>\n

Se caracterizan por tener una sintomatolog\u00eda similar, con s\u00edntomas como dolor abdominal, diarreas, fatiga, sangre en las heces, desnutrici\u00f3n y p\u00e9rdida de la masa muscular.<\/p>\n

Estas patolog\u00edas tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas con una EII y alternan fases activas (brotes) y fases inactivas (remisi\u00f3n). No muestran diferencias en relaci\u00f3n a la edad, al sexo o al origen y su causa es a\u00fan desconocida.<\/p>\n

La incidencia de la EII est\u00e1 aumentando y se trata ya de una enfermedad de emergencia global. En Europa, se estima que hay 3 millones de personas diagnosticadas y, en Espa\u00f1a, afecta a casi el 1 % de la poblaci\u00f3n (unas 360.000 personas), con 10.000 nuevos diagn\u00f3sticos al a\u00f1o.<\/p>\n

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Ruth Serrano, directora general de ACCU\/Foto de Asia Mart\u00edn<\/figcaption><\/figure>\n

Vuelta a los inicios, acompa\u00f1amiento entre iguales<\/h2>\n

La Confederaci\u00f3n de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU Espa\u00f1a) naci\u00f3 hace 35 a\u00f1os, de la mano del Dr. Le\u00f3n Pecasse, con la \u00fanica intenci\u00f3n de acompa\u00f1ar y mejorar la vida de las personas con EII.<\/p>\n

En este tiempo, hemos conseguido crecer hasta ser 32 ACCUs locales y m\u00e1s de 8.000 socios por toda Espa\u00f1a, hemos evolucionado con los a\u00f1os y nos hemos profesionalizado para dar mejores servicios a nuestro colectivo y sus entornos.<\/p>\n

ACCU Espa\u00f1a act\u00faa a nivel nacional para dar visibilidad a la enfermedad; representar; hacer incidencia pol\u00edtica para que las cosas cambien (defender las necesidades de las personas con EII); realizar y colaborar en investigaciones; fomentar y ayudar a todas las ACCUs locales para crear proyectos comunes.<\/p>\n

Como dec\u00eda el Dr. Pecasse, \u201cJuntos podemos ser m\u00e1s fuertes, para superar nuestras propias debilidades y vencer las trabas que la sociedad impone a los pacientes cr\u00f3nicos\u201d. Este esp\u00edritu ha marcado los valores fundamentales de ACCU desde sus inicios: la ayuda entre iguales y acompa\u00f1arnos para que el camino del paciente sea m\u00e1s llevadero y nuestra enfermedad deje de ser invisible en la sociedad.<\/p>\n

El acompa\u00f1amiento entre iguales es nuestra raz\u00f3n de ser y, prueba de ello, son las Jornadas de J\u00f3venes que se realizan desde hace m\u00e1s de 25 a\u00f1os en diferentes puntos del territorio nacional. Este verano, hemos conseguido que 50 j\u00f3venes con EII convivieran durante un fin de semana y formasen unos fuertes lazos de amistad y compa\u00f1erismo.<\/p>\n

Por otro lado, otras 150 personas de todas las edades acudieron a nuestra Convenci\u00f3n Nacional y compartieron esa convivencia tan importante para nosotros.<\/p>\n

Grandes pasos en las enfermedades inflamatorias intestinales<\/h3>\n

La realidad del mundo asociativo actual ha cambiado y el peso de la voz de las organizaciones de pacientes es cada vez m\u00e1s fuerte en distintos niveles de gesti\u00f3n sanitaria y social.<\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, hemos trabajado nuestras relaciones con distintas sociedades cient\u00edficas de nuestro pa\u00eds para fomentar el trabajo en red.<\/p>\n

En este sentido, para nosotros ha supuesto un gran logro haber participado como ponentes en distintos congresos cient\u00edficos como: la XXXIII Reuni\u00f3n anual del Grupo Espa\u00f1ol de Trabajo en\u00a0Enfermedad de Crohn\u00a0<\/a>y Colitis Ulcerosa (GETECCU); o el XXIII Congreso Nacional de Hospitales y Gesti\u00f3n Sanitaria; adem\u00e1s de estar presentes de manera activa en comisiones de pacientes de diferentes hospitales y en otras entidades sociosanitarias.<\/p>\n

Asimismo, este a\u00f1o hemos celebrado el I Congreso internacional de personas con una EII, donde profesionales sanitarios y pacientes de entidades nacionales e internacionales debatieron sobre los nuevos retos a los que nos enfrentamos.<\/p>\n

Por otro lado, hemos potenciado nuestra campa\u00f1a\u00a0Somos Uno<\/a>\u00a0para el D\u00eda Mundial de la EII, colaborando con diferentes entidades y hemos obtenido una cari\u00f1osa acogida por la sociedad, con m\u00e1s de 30 millones de impactos a nivel internacional, difundiendo la importancia de los entornos inclusivos para las personas que conviven con una EII.<\/p>\n

Hacia una mayor profesionalizaci\u00f3n y el valor de la humanizaci\u00f3n<\/h2>\n

Para 2023, apuntamos a una mayor profesionalizaci\u00f3n de nuestro movimiento asociativo con proyectos como Academia ACCU para la formaci\u00f3n de nuestros voluntarios, representantes y equipos t\u00e9cnicos; y seguiremos trabajando de la mano de nuestra sociedad cient\u00edfica y generando proyectos de calidad.<\/p>\n

En ACCU somos un agente decisor m\u00e1s en el sector sociosanitario y contamos con un equipo t\u00e9cnico multidisciplinar experto en el \u00e1mbito sociosanitario y de comunicaci\u00f3n que logra construir un valor a\u00f1adido, desde la perspectiva del paciente, \u00fanica y exclusiva de las personas que conviven con una patolog\u00eda.<\/p>\n

Se nos han abierto muchas puertas por los logros conseguidos y seguiremos avanzando con la mayor ilusi\u00f3n hacia una sociedad que sea totalmente inclusiva.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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