{"id":239520,"date":"2023-02-15T19:44:11","date_gmt":"2023-02-15T23:44:11","guid":{"rendered":"https:\/\/elluchador.info\/web\/?p=239520"},"modified":"2023-02-15T19:44:11","modified_gmt":"2023-02-15T23:44:11","slug":"cuando-el-cancer-irrumpe-en-la-adolescencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elluchador.info\/?p=239520","title":{"rendered":"Cuando el c\u00e1ncer irrumpe en la adolescencia"},"content":{"rendered":"
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Ahora tiene 30, trabaja en Manchester (Reino Unido) de dise\u00f1adora gr\u00e1fica y aunque el c\u00e1ncer que sufri\u00f3 en la adolescencia le ha pasado factura -sigue con dolores y tiene una pr\u00f3tesis en la pierna-, lleva m\u00e1s de una d\u00e9cada libre de la enfermedad.<\/p>\n

En el D\u00eda Internacional del C\u00e1ncer Infantil<\/strong>, Andrea cuenta a EFEsalud su experiencia vivida en su adolescencia. Lo hace desde Bruselas, donde se encuentra por unos d\u00edas ya que pertenece a la organizaci\u00f3n europea de j\u00f3venes con c\u00e1ncer (Youth Cancer Europe, YCE) y ha tenido varias reuniones.<\/p>\n

Los tumores pedi\u00e1tricos<\/a>\u00a0son enfermedades raras que afectan a algo m\u00e1s de 1.000 menores en Espa\u00f1a cada a\u00f1o. La supervivencia se sit\u00faa en el 80 % de los casos, una cifra que ha variado poco en los \u00faltimos a\u00f1os. A Andrea le dijeron que solo ten\u00eda un 30 % de salir adelante.<\/p><\/blockquote>\n

Recuerda a la perfecci\u00f3n que se encontraba en el pueblo de su madre cuando le empez\u00f3 el dolor en la rodilla. \u201cMe dec\u00edan no te preocupes, ser\u00e1 una tendinitis, pero me sigui\u00f3 doliendo hasta tal punto que me la tuve que vendar y tomar ibuprofeno porque se me inflam\u00f3 bastante\u201d, explica.<\/p>\n

Un visto y no visto<\/h2>\n

Se fue con su t\u00eda, que era enfermera, al centro de salud de Zamora, sus padres se quedaron en el pueblo, nadie pensaba que fuera algo serio. All\u00ed la hicieron una radiograf\u00eda y la pediatra les dijo que ten\u00edan que ir al hospital \u201cporque no ten\u00eda buena pinta\u201d.<\/p>\n

Tras una resonancia y un TAC en el hospital, al d\u00eda siguiente estaba ya en el Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid. \u201cFue un visto y no visto pr\u00e1cticamente\u201d, se\u00f1ala Andrea.<\/p>\n

\u201cYo estaba muy descolocada, coincidi\u00f3 adem\u00e1s con la mudanza que hicimos de Extremadura a Salamanca, con cole nuevo y todo. Me dijo el m\u00e9dico que ten\u00eda\u00a0sarcoma de Ewing<\/a>\u00a0y pens\u00e9 pero \u00bfeste se\u00f1or qu\u00e9 me est\u00e1 diciendo? Fue todo tan r\u00e1pido\u2026Te organizan la agenda pr\u00e1cticamente durante un a\u00f1o y dije, pues esto es lo que hay\u201d, cuenta.<\/p><\/blockquote>\n

El sarcoma de Ewing es un tumor \u00f3seo maligno que se forma en el hueso o en el tejido suave. Afecta principalmente a los adolescentes y adultos j\u00f3venes. El de Andrea era el de peor pron\u00f3stico, a\u00f1ade\u00a0su madre, Pilar Flores, a EFEsalud<\/strong>.<\/p>\n

\u201cNo te lo crees, no tienes opci\u00f3n de pensar casi, en nuestro caso fue todo tan r\u00e1pido que lo \u00fanico que quieres es que se recupere. No se me pas\u00f3 nunca por la cabeza que fuera a ir mal. Igual fue un recurso m\u00edo para poder sobrellevarlo\u201d, abunda Pilar, quien adem\u00e1s es gerente de\u00a0la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Padres de Ni\u00f1os con C\u00e1ncer<\/strong>.<\/p>\n

Andrea tambi\u00e9n era optimista.<\/p>\n

Empiezan los v\u00f3mitos, el cansancio, el fr\u00edo\u2026<\/h2>\n

Empez\u00f3 el tratamiento y con ello llegaron el cansancio, los v\u00f3mitos y la p\u00e9rdida del pelo. Vivi\u00f3 pr\u00e1cticamente un a\u00f1o en el hospital. No dej\u00f3 de estudiar, segu\u00eda su curso a trav\u00e9s del aula hospitalaria del Ni\u00f1o Jes\u00fas.<\/p>\n

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\"C\u00e1ncer
Fotos de carn\u00e9 de Andrea durante el tratamiento. Foto cedida<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Recuerda tener la cabeza \u201cmetida cual avestruz en la almohada\u201d y \u201ccabreada con el mundo\u201d porque los v\u00f3mitos eran muy inc\u00f3modos y sobre todo, el fr\u00edo que sent\u00eda en la cabeza, por eso siempre se pasaba el d\u00eda \u201ccon la capucha puesta\u201d.<\/p>\n

Cada ciclo de tratamiento era de cinco d\u00edas, luego ten\u00eda varios libres y hacerse anal\u00edtica para controlar las defensas; si estaban bajas, volv\u00eda a ingresar, con lo que se le juntaba con el siguiente ciclo.<\/p>\n

Pero en cuanto sal\u00eda del hospital como ya no le dol\u00eda la pierna y pod\u00eda caminar mejor, quer\u00eda hacer cosas, quer\u00eda moverse. A los tres meses le hicieron una resonancia y una mancha que ten\u00eda en el pulm\u00f3n hab\u00eda desaparecido. El tratamiento estaba funcionando. Tambi\u00e9n le hicieron un autotrasplante de sus propias c\u00e9lulas.<\/p>\n

\u201cMe tir\u00e9 un a\u00f1o con ella sufriendo todos los tratamientos, las secuelas, pero ella lo puso f\u00e1cil, es una cr\u00eda con un \u00e1nimo que aceptaba todo, y siempre ha tirado para delante. Pero, indudablemente, un c\u00e1ncer es una cat\u00e1strofe para la familia, es un punto de inflexi\u00f3n en la vida\u201d, afirma su madre.<\/p><\/blockquote>\n

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\"C\u00e1ncer
Andrea y su madre, Pilar. Foto cedida<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

El calvario de la pierna<\/h2>\n

Y la operaron, la quitaron el trozo de tibia, donde se encontraba el tumor, y le pusieron placas de titanio con un trozo de hueso del banco de huesos. Uno de los problemas fue que se romp\u00edan las placas y los tornillos que la pon\u00edan, hasta dobl\u00f3 un clavo interno en la tibia. Su cuerpo lo romp\u00eda.<\/p>\n

Tuvo que estar cinco meses con escayola.<\/p>\n

\u201cLa teor\u00eda es que como el hueso no estaba suficientemente fuerte era la placa la que sosten\u00eda el peso pero no s\u00e9 s\u00ed fue eso o qu\u00e9\u201d, apunta Andrea. El caso es que al a\u00f1o de comenzar el tratamiento estaba libre de enfermedad pero la pierna le sigui\u00f3 dando guerra.<\/p>\n

En los \u00faltimos quince a\u00f1os ha tenido varias pr\u00f3tesis. Hasta que en 2021 decidi\u00f3 que le amputaran parte de la pierna. Lo hab\u00edan probado todo pero segu\u00eda con fuertes dolores.<\/p>\n

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\"C\u00e1ncer
Andrea con la pr\u00f3tesis de la pierna. Foto cedida<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Ahora sigue con dolor, pero mucho menor que el de antes. Tiene el s\u00edndrome del miembro fantasma, es decir, sigue sintiendo como si tuviera la parte de la pierna y el pie que le falta. \u201cEl tema de los dolores ya son efectos secundarios a largo plazo de la quimioterapia de las punciones en la cadera y de que estaba generado bastante escoliosis y ahora se est\u00e1 reajustando todo y duele\u201d, se\u00f1ala la joven.<\/p>\n

Vida tras el c\u00e1ncer<\/h2>\n

Dej\u00f3 atr\u00e1s el c\u00e1ncer en la adolescencia. Andrea tiene 30 a\u00f1os y desde hace cuatro vive en Manchester, ciudad a la que se mud\u00f3 por amor y luego por trabajo. Estudi\u00f3 Bellas Artes en Salamanca. Es dise\u00f1adora gr\u00e1fica, no ha perdido ni un a\u00f1o ni de instituto, tampoco de universidad.<\/p>\n

\u00bfY qu\u00e9 le dir\u00eda Andrea a un chico o chica en plena adolescencia que como ella ha sido diagnosticado de c\u00e1ncer?: \u201cLe dir\u00eda que se lo tome d\u00eda a d\u00eda con el mejor \u00e1nimo posible, que no use mucho Google y que se apoye en gente que ha pasado por lo mismo. \u00bfQue es una gran putada? s\u00ed, pero que el tiempo va a pasar, tambi\u00e9n\u201d.<\/p>\n

La joven forma parte de la\u00a0YCE<\/a>, formada por organizaciones de j\u00f3venes contra el c\u00e1ncer de toda Europa, desde 2014. Y tambi\u00e9n est\u00e1 implicada en un proyecto de dos a\u00f1os para crear un red europea de j\u00f3venes supervivientes de c\u00e1ncer. Por eso ha viajado hasta Bruselas, donde han tenido reuniones con la Childhood Cancer International (la organizaci\u00f3n internacional de c\u00e1ncer infantil).<\/p>\n

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\"C\u00e1ncer
Andrea, durante un acto. Foto cedida<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Unidades de c\u00e1ncer durante la adolescencia, investigaci\u00f3n\u2026<\/h2>\n

Por su experiencia, a Andrea le gustar\u00eda que todos los hospitales tengan unidades de adolescentes porque en estos casos o est\u00e1s con ni\u00f1os m\u00e1s peque\u00f1os o con adultos. Ella tuvo suerte, en el Ni\u00f1o Jes\u00fas siempre les intentan poner con los amigos que hacen durante su estancia. Su madre tambi\u00e9n las reivindica para que en ning\u00fan caso est\u00e9n con adultos.<\/p>\n

Pilar subraya, adem\u00e1s, otras reclamaciones que tiene la\u00a0Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Padres de Ni\u00f1os con C\u00e1ncer<\/a>\u00a0como que los padres puedan estar las 24 horas del d\u00eda con ellos durante las estancias en el hospital y los siete d\u00edas de la semana. Y que las habitaciones est\u00e9n habilitadas para el acompa\u00f1ante. Ella se tir\u00f3 un a\u00f1o durmiendo en una butaca.<\/p><\/blockquote>\n

La investigaci\u00f3n es otra de las necesidades que apunta la Federaci\u00f3n pero tambi\u00e9n la Sociedad Espa\u00f1ola de Hematolog\u00eda y Oncolog\u00eda Pedi\u00e1tricas (SEHOP)<\/strong>\u00a0y\u00a0la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pediatr\u00eda (AEP)<\/strong>\u00a0que pide un marco legal y log\u00edstico que facilite la inclusi\u00f3n de los pacientes en ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n

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\"c\u00e1ncer
EFE\/\u00c1ngel Medina G.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n

Ambas sociedades consideran \u201cespecialmente necesario\u201d que todas las comunidades aut\u00f3nomas cuenten con unidades de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos y con hospitalizaci\u00f3n domiciliaria para garantizar la mejor calidad del paciente y su familia \u201cen las \u00faltimas fases de su enfermedad\u201d.<\/p>\n

Insisten en que los c\u00e1nceres pedi\u00e1tricos son enfermedades raras que necesitan la atenci\u00f3n de equipos multidisciplinares y que se reconozca, como en otros pa\u00edses europeos,\u00a0la especialidad de Oncolog\u00eda y Hematolog\u00eda pedi\u00e1tricas<\/strong>.<\/p>\n

El trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que ni\u00f1os y adolescentes con c\u00e1ncer se beneficien del mejor diagn\u00f3stico, es otra de las peticiones que recogen la SEHOP y la AEO en un comunicado con motivo de este d\u00eda.<\/p>\n<\/div>\n

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EFE SALUD<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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