{"id":50057,"date":"2017-03-06T18:26:12","date_gmt":"2017-03-06T18:26:12","guid":{"rendered":"http:\/\/elluchador.info\/web\/?p=50057"},"modified":"2017-03-06T18:26:12","modified_gmt":"2017-03-06T18:26:12","slug":"pacientes-trasplantados-viven-angustia-para-adquirir-medicamentos-de-alto-costo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/elluchador.info\/?p=50057","title":{"rendered":"Pacientes trasplantados viven angustia para adquirir medicamentos de alto costo"},"content":{"rendered":"

Tiene 27 a\u00f1os y se ha sometido a dos trasplantes de ri\u00f1\u00f3n. El primero, a los 12 a\u00f1os y el segundo, a los 24.<\/strong>\u00a0Es uno de los m\u00e1s de mil 800 pacientes trasplantados en el pa\u00eds y pidi\u00f3 omitir su identidad por temor a represalias, a ser ‘fichada’ por los administradores de la Farmacia de Medicamentos de Alto Costo, por denunciar las irregularidades que existen.\u00a0 Al principio siempre consegu\u00eda sus medicamentos inmunosupresores, ahora el servicio es intermitente y la asignaci\u00f3n de dosis insuficientes.<\/p>\n

En el pa\u00eds, la preocupaci\u00f3n por conseguir las medicinas puede complicar a\u00fan m\u00e1s el paciente que la misma enfermedad. La ansiedad se convierte en la sensaci\u00f3n de todos los d\u00edas, al no saber si llegar\u00e1 la dosis que se necesita para sanar y vivir en mejores condiciones. La vida est\u00e1 en juego y en las farmacias \u2013en la mayor\u00eda de los casos\u2013 no se encuentra el ant\u00eddoto para ganar la partida.<\/p>\n

Sufrir de tensi\u00f3n arterial alta, problemas de circulaci\u00f3n, diabetes y hasta una jaqueca, parece una cat\u00e1strofe, al ser una misi\u00f3n imposible la obtenci\u00f3n de los medicamentos en cualquier establecimiento. En el caso de las enfermedades cr\u00f3nicas, la Farmacia de Medicamentos de Alto Costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales, desde 2002, constituye un alivio para los pacientes con enfermedades como c\u00e1ncer, artritis reumatoidea, osteoporosis, esquizofrenia, trasplantes o insuficiencia renal cr\u00f3nica, entre otras, ya que por medio de este mecanismo pod\u00edan acceder a sus tratamientos de manera gratuita.<\/p>\n

Este panorama se ha transformado desde mediados de 2015. Lo que antes era tranquilidad para el paciente, ahora es zozobra, con la pregunta de siempre: \u00bfeste mes tendr\u00e9 mi dosis?<\/p>\n

\u201cTengo m\u00e1s de 15 a\u00f1os usando los servicios de la Farmacia de Alto Costo, desde que estaba ubicada en el Hospital Adolfo Pons. El sistema era algo desordenado pero nunca me falt\u00f3 el medicamento. Despu\u00e9s de la renovaci\u00f3n del sistema todo continu\u00f3 s\u00faper bien. Hasta hace un a\u00f1o o casi dos la cosa se puso bastante fea\u201d, explic\u00f3 al respecto la joven ingeniera zuliana.<\/p>\n

\u201cLa farmacia me suministra tres medicinas, Prograf, Myfortic y la Prednisona. Son las tres b\u00e1sicas para el tratamiento de mi ri\u00f1\u00f3n. Las tengo que tomar todos los d\u00edas, dos veces. He tenido problemas con el Prograf, que\u00a0 trabaja en conjunto con Myfortic. En agosto de 2015 me dijeron que no me iban a dar la misma dosis, es decir, un mes me dar\u00edan tres cajitas (las correspondientes) y el siguiente solo dos. Sacaba la cuenta e igual me alcanzaba, usando reservas propias que ten\u00eda. Pero en mayo de 2016 me dijeron que no me pod\u00edan dar la dosis completa que necesitaba, que por \u00f3rdenes \u2018de arriba\u2019, para todos los que toman Prograf, solo les dar\u00edan 90 c\u00e1psulas. Mi dosis completa es 180, me tomo 6 diarias, no me pod\u00eda tomar solo 3 (…) Uno\u00a0 lo recibe porque qu\u00e9 m\u00e1s vamos a hacer\u201d.<\/p>\n

La paciente, ante esta situaci\u00f3n, \u201cresolv\u00eda\u201d conseguir el Prograf compr\u00e1ndolo en la Fundaci\u00f3n Badan: \u201cPero ahora en Badan tampoco hay, me dec\u00edan que ten\u00edan problemas, que los medicamentos ya no se estaban trayendo, que eran muy costosos (…) Ahora en la Farmacia de Alto Costo no te dan la dosis que es y si la quieres comprar no se consigue por ninguna parte. Cada bl\u00edster costaba m\u00e1s de 20 mil bol\u00edvares y solo me duraba tres d\u00edas\u201d.<\/p>\n

La ausencia de tan solo un par de pastillas diarias de este medicamento, pone en constante peligro su calidad de vida y la de cualquier paciente trasplantado, necesitado de inmunosupresores. \u201cEs un riesgo porque tu organismo est\u00e1 acostumbrado a tomar la dosis\u00a0 que es, y de repente te la tumban de una d\u00eda para otro. Con esas medicinas se bajan las dosis progresivamente, no as\u00ed de un solo golpe (\u2026) Lamentablemente otros compa\u00f1eros han fallecido y sus familiares me han dado las medicinas, as\u00ed es que he podido resolver\u201d.<\/p>\n

Hasta febrero de 2017, ha recibido medicinas por parte de esta farmacia, pero no la dosis indicada por su m\u00e9dico. \u201cEs la incertidumbre que todos tenemos ahorita, siempre nos preguntamos \u00bfy si el mes que viene no llega? Y no te avisan, simplemente cuando los vas a buscar te dicen \u2018no, no hay\u2019 y t\u00fa ves qu\u00e9 haces\u201d, reclam\u00f3.<\/p>\n

Aunque no se queja de la atenci\u00f3n que ha recibido en la sede de la farmacia en el estado Zulia, s\u00ed reconoce que en algunas oportunidades le ha tocado presenciar algunas discusiones entre pacientes y empleados del establecimiento. La \u00faltima vez que acudi\u00f3, el 13 de febrero, surgi\u00f3 un incoveniente con el sistema que casi la deja sin Prograf por tres d\u00edas.<\/p>\n

\u201cEllos te dan el d\u00eda de la cita. Fui ese d\u00eda, no s\u00e9 qu\u00e9 pas\u00f3 en el sistema que me dijeron \u2018no te tocaba el 13, te tocaba el 16 de febrero\u2019. Yo ya no ten\u00eda medicinas, me dijeron que fuera el 13 y fui el 13. El que me atendi\u00f3 me respondi\u00f3 que todav\u00eda deb\u00eda tener pastillas de la dosis porque el sistema es el que pone la fecha\u00a0 y sacan la cuenta debido al tratamiento. Y a su vez le respond\u00ed que esa cuenta no pod\u00eda existir porque la farmacia no me est\u00e1 dando la dosis correcta, la que necesito. Eran simplemente 3 d\u00edas, pero 3 d\u00edas en los que no me iba a tomar la medicina, fatal\u201d.<\/p>\n

Se vio obligada a bajar su dosis a 4 pastillas diarias en lugar de 6, y \u201cgracias a Dios\u201d, recalca, no ha presentado problemas en su organismo: \u201cMis niveles en sangre se han mantenido bien, no me he sentido mal, no me ha dado nada malo. Lo que hago es que me cuido m\u00e1s con mi dieta, tomo mucha agua y a veces, bueno, saco cuentas y cuando me puedo tomar una pastilla m\u00e1s, me la tomo y aqu\u00ed estoy\u201d.<\/p>\n

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Desde febrero a mayo de 2016, Julio Guti\u00e9rrez no recibi\u00f3 su dosis de Prograf.<\/strong>\u00a0Y cuando los recibe, no es la dosis indicada por su m\u00e9dico. Coincidi\u00f3 en que el servicio de la Farmacia de Alto Costo era \u00f3ptimo en sus inicios, aunque hoy en d\u00eda se ha convertido en un estr\u00e9s constante la espera por el medicamento, cada mes.<\/p>\n

\u201cEn los \u00faltimos a\u00f1os la atenci\u00f3n ha deca\u00eddo bastante, hay mucha desinformaci\u00f3n desde que llegas a la farmacia en Maracaibo, as\u00ed solo vayas a preguntar tienes que hacer una cola kilom\u00e9trica. Y llamar por tel\u00e9fono es una p\u00e9rdida de tiempo porque nunca atienden. Adem\u00e1s las condiciones del lugar dejan mucho que pensar, no hay agua en los ba\u00f1os, por ejemplo\u201d, describi\u00f3 el hombre de 54 a\u00f1os, quien recibi\u00f3 un trasplante de ri\u00f1\u00f3n de su hermana en 2006, con 39.<\/p>\n

\u201cDebido a mi insistencia al preguntar por qu\u00e9 razones no nos asignaban la dosis completa recetada por el m\u00e9dico, me pidieron en noviembre un informe en el que el nefr\u00f3logo explicara por qu\u00e9 deb\u00eda consumir esa cantidad y el resultado reciente de niveles de inmunosupresores en la sangre, y eso no se hace en el pa\u00eds desde hace un a\u00f1o. Los m\u00e1s recientes que ten\u00eda eran de 2010, envi\u00e9 mi solicitud a Caracas y luego de mucho preguntar, me dijeron que fue rechazado el requerimiento\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n

La mala atenci\u00f3n que critica \u201cno est\u00e1 en todos\u201d, afirma, aunque \u201chay mucho personal d\u00e9spota, no dan explicaciones de nada cuando uno les pregunta, pareciera que no est\u00e1n formados para el trabajo de atender a los pacientes (\u2026) A veces las personas hasta se agarran\u201d.<\/p>\n

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Beatriz Rosales lleva 15 a\u00f1os prescribiendo\u00a0 terapia inmunosupresora en el Hospital Universitario de Maracaibo<\/strong>. El 16 de febrero describi\u00f3 a PANORAMA la grave situaci\u00f3n que padecen los pacientes renales y trasplantados, alertando que los pacientes est\u00e1n \u201cautoreduciendo\u201d las dosis con el fin de alargarlas en el tiempo, \u201cpero eso da una subdosis\u00a0 con niveles del medicamento en la sangre que nadie est\u00e1 midiendo, porque\u00a0 ya no hay forma de medirlos\u00a0 en sangre. Se ha vuelto inaccesible, porque este examen antes era un servicio gratuito que ofrec\u00edan los laboratorios fabricantes que el paciente solo pagaba el env\u00edo de la muestra a Caracas, cuando se dejaron de hacer en Maracaibo\u201d.<\/p>\n

Al ser consultada sobre los medicamentos que presentan m\u00e1s fallas, explic\u00f3 que el Seguro Social \u201clos rota\u201d. \u201cLa deficiencia se alterna. Ciclosporina (Sandimmun) no hay ahorita, pero el a\u00f1o pasado no hab\u00eda sirolimus (Rapamune). Tracolimus (Prograf) fue uno de los primeros que falt\u00f3, el a\u00f1o pasado. Ciclosporina nunca faltaba. Dan Rapamune, luego la dejan de dar y hay que cambiar los pacientes a Everolimus (Certican)\u201d.<\/p>\n

\u201cPor decisi\u00f3n arbitraria, unilateral, del Seguro Social, bajaron la dosis y a todos los tasaron en tres miligramos diarios, tres tabletas por d\u00eda. Les dan solo 90 al mes.\u00a0 Y no ha habido poder humano\u00a0 que les haga cambiar la dosificaci\u00f3n. Les piden a los pacientes llevar niveles del medicamento en la sangre y \u00bfen qu\u00e9 parte del pa\u00eds lo est\u00e1n haciendo?\u201d, se pregunt\u00f3 la especialista.<\/p>\n

Sobre las consecuencias de no tomar la dosis requerida por el paciente, enfatiza que pueden presentarse \u201ccomplicaciones de la nefropat\u00eda del injerto, con la consecuencia final de un rechazo. El ri\u00f1\u00f3n deja de funcionar, porque se le deja de dar el medicamento que lo mantiene funcionando. Y caen de nuevo en insuficiencia renal\u201d.<\/p>\n

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Hace dos a\u00f1os y medio, la mam\u00e1 de Rafael G\u00f3mez fue diagnosticada con c\u00e1ncer.<\/strong>\u00a0En 2014 la registr\u00f3 en el sistema de la farmacia para el suministro de Carboplatino, Gencitabina y en ese a\u00f1o las recibi\u00f3 a tiempo, sin dificultad. \u201cEn 2015 comenz\u00f3 la intermitencia de la Gencitabina, al punto que la ten\u00edamos que conseguir publicando servicios p\u00fablicos, por donaciones\u201d.<\/p>\n

\u201cM\u00e1s tarde, comenz\u00f3 el tratamiento con pastillas, la que llaman terapia dirigida. Inicialmente las recib\u00edamos sin dificultad hasta que en 2016 comenz\u00f3 tambi\u00e9n la intermitencia de este medicamento\u201d, explic\u00f3 el periodista zuliano.<\/p>\n

\u201cLa farmacia de Ciudad Ojeda no cuenta con una estructura c\u00f3moda para atender a los pacientes. He contado hasta 100 pacientes en cola esperando por ser atendidos en ese establecimiento, hasta dos horas puede pasar uno all\u00ed sin sillas ni nada, es como una taquilla\u201d, enfatiz\u00f3, se\u00f1alando adem\u00e1s que el personal en ocasiones maltrata a los pacientes, \u201cest\u00e1n de mal humor, considerando que muchos de los pacientes son de la tercera edad\u201d.<\/p>\n

\u201cOtro problema que presenci\u00e9 es que rotan las medicinas, un mes despachan unas, otro mes de otro tipo, y as\u00ed van, de acuerdo a las patolog\u00edas que atienden\u201d.<\/p>\n

Un promedio mensual de 73 mil 165 personas fueron atendidas por las Farmacias de Medicamentos de Alto Costo en 2015<\/strong>, de acuerdo a un informe realizado en abril de 2016 por organizaciones\u00a0 como el Programa Venezolano de Educaci\u00f3n-Acci\u00f3n en Derechos Humanos (Provea), la Coalici\u00f3n de Organizaciones por el Derechos a la Salud y a la Vida (CODEVIDA) y el Observatorio Venezolano de la Salud (OVS).<\/p>\n

Por c\u00e1ncer, recibieron medicamentos 27 mil 876 personas, siendo la enfermedad con mayor registro de pacientes; seguida por artritis con 10 mil 536. Por leucemias, linfomasy mielomas,\u00a0 son 4 mil 097 pacientes; y trasplantes, mil 829, cifra que ha bajado respecto a 2013, con 2 mil 511 pacientes.<\/p>\n

En todo el pa\u00eds funcionan 73 Farmacias de Alto Costo<\/strong>. Para el registro, los pacientes deben presentar un informe m\u00e9dico con el diagn\u00f3stico, los r\u00e9cipes y la fotocopia de la c\u00e9dula de identidad para abrir el expediente correspondiente.<\/p>\n

En el estado Zulia hay dos: en Maracaibo, ubicada en la avenida Fuerzas Armadas, sector Canchancha, al lado del Hospital Dr. Adolfo Pons. Otra en Ciudad Ojeda, en el Hospital Dr. Pedro Garc\u00eda Clara, en la avenida 34, frente al Barrio Obrero.<\/p>\n

Atienden las siguientes enfermedades: c\u00e1ncer (Tumores S\u00f3lidos y Hematol\u00f3gicos), esclerosis m\u00faltiple, hepatitis virales, artritis reumatoidea, enfermedades hematol\u00f3gicas, osteoporosis, esquizofrenia, s\u00edndrome bipolar, enfermedades de dep\u00f3sito lisosomal, (Gaucher, Fabry, Pompe, Hurler, Hunter) hipertensi\u00f3n pulmonar , d\u00e9ficit de hormona de crecimiento, diston\u00edas, Blefaroespamos, trasplante e insuficiencia renal cr\u00f3nica, terminal.<\/p>\n

Con informaci\u00f3n de:\u00a0Panorama.com.ve<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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