Unos meses antes de que su hija Marie cumpliera 15 a\u00f1os, comenz\u00f3 a quejarse de dolores, cansancio constante, debilidad y, ocasionalmente, fiebre leve en las tardes. Al principio, cuenta Maritza -su madre-, pens\u00f3 que era algo pasajero, \u201calg\u00fan virus o algo\u201d sin mayor importancia. Pero los s\u00edntomas se agravaron, al punto que el viaje de cumplea\u00f1os se tuvo que aplazar por buen tiempo.<\/p>\n
Fue el comienzo de un largo y complejo camino, luego de un diagn\u00f3stico de lupus eritematoso sist\u00e9mico que, tres a\u00f1os despu\u00e9s, ha logrado controlar, aunque no ha estado exenta de reca\u00eddas y de los s\u00edntomas asociados con la enfermedad.<\/p>\n
El lupus eritematoso sist\u00e9mico (LES) es una enfermedad cr\u00f3nica en la que el sistema inmunol\u00f3gico \u201cse confunde\u201d y produce anticuerpos que atacan a diferentes \u00f3rganos, como los huesos, piel, ri\u00f1ones, pulmones, coraz\u00f3n y sistema nervioso, entre otros, explica la reumat\u00f3loga pedi\u00e1trica Ana Quintero, directora del Centro de Investigaciones Cl\u00ednicas del Puerto Rico Children Hospital y profesora asociada de la Universidad Central del Caribe.<\/p>\n
\u201cEl lupus puede afectar desde la cabeza hasta los pies\u201d, explica la doctora Quintero, tras destacar que en el 75% de la poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica diagnosticada con lupus se puede afectar el ri\u00f1\u00f3n en los primeros a\u00f1os del diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Una descripci\u00f3n parecida fue lo que preocup\u00f3 grandemente a Maritza cuando el m\u00e9dico de su hija le habl\u00f3 del diagn\u00f3stico, pero asegura que al mismo tiempo las motiv\u00f3 a educarse sobre los retos a los que se iban a enfrentar.<\/p>\n
\u201cEducarnos nos ha ayudado a darnos cuenta de que en Puerto Rico hay muchos pacientes como ella, que es importante orientarse porque mientras m\u00e1s educado uno est\u00e9, m\u00e1s control tiene sobre la condici\u00f3n\u201d, dice la madre, mientras recuerda que ma\u00f1ana, 10 de mayo, se conmemora el D\u00eda Mundial del Lupus e invita a vestir de color violeta como una forma de solidaridad con los pacientes de esta enfermedad.<\/p>\n
Se trata de una fecha que busca concienciar a la poblaci\u00f3n para mejorar los servicios de salud a los pacientes, promover la investigaci\u00f3n sobre las causas y encontrar la cura.<\/p>\n
Seg\u00fan explica la doctora Quintero, se trata de una enfermedad autoinmune de origen desconocido donde se produce una exageraci\u00f3n de anticuerpos. \u201cTodos producimos anticuerpos para protegernos de infecciones, pero en el lupus se producen de forma exagerada por lo que el cuerpo no puede reconocer qu\u00e9 anticuerpo es propio y cu\u00e1les est\u00e1n atacando al paciente. Por eso mismo es que puede afectar todo el sistema de un individuo, es decir todos sus \u00f3rganos vitales\u201d.<\/p>\n
Muy Prevalente en la Isla<\/strong><\/p>\n En Puerto Rico se estima que hay unos 150 pacientes con lupus por cada 100 mil habitantes, una de las prevalencias m\u00e1s altas de la enfermedad en el mundo, seg\u00fan indica el doctor Luis Vil\u00e1 P\u00e9rez, director de la Secci\u00f3n de Reumatolog\u00eda de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias M\u00e9dicas de la Universidad de Puerto Rico (UPR).<\/p>\n En Estados Unidos, la prevalencia es de 15 a 50 casos por cada 100,000 habitantes, seg\u00fan datos de los Centros para el Control y Prevenci\u00f3n de Enfermedades (CDC). Mientras que en Espa\u00f1a es de 10 a 20 personas por cada 100,000.<\/p>\n \u201cUno de los factores que podr\u00eda explicar una prevalencia tan alta aqu\u00ed es la exposici\u00f3n a la luz ultravioleta que tenemos en Puerto Rico. Se sabe que \u00e9sta puede disparar la condici\u00f3n en personas que ya tienen una predisposici\u00f3n gen\u00e9tica o puede empeorar la enfermedad si ya la tienen\u201d, se\u00f1ala el doctor Vil\u00e1, quien lleva m\u00e1s de 20 a\u00f1os investigando la enfermedad.<\/p>\n Precisamente, un estudio que se realiza en la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias M\u00e9dicas, en colaboraci\u00f3n con la Universidad de Alabama, la Universidad de John Hopkins, Universidad de Northwestern y la Universidad de Texas -auspiciado por los Institutos Nacionales de Salud-, estudia los genes y anticuerpos de los pacientes de lupus eritematoso sist\u00e9mico..<\/p>\n En la investigaci\u00f3n, liderada por el doctor Vil\u00e1, titulada \u201cProfile\u201d (Perfil), se est\u00e1n estudiando genes y anticuerpos para hacer un panel completo gen\u00e9tico en cada uno de los pacientes. \u201cCon esto se quiere lograr, primero, encontrar genes que est\u00e1n asociados a la condici\u00f3n de lupus y segundo, encontrar aquellos genes que est\u00e1n asociados a las distintas complicaciones de la enfermedad\u201d, explica el investigador, quien dice que ya se han encontrado m\u00e1s de 35 genes que predisponen a la enfermedad.<\/p>\n Entre los genes asociados a complicaciones, menciona que se busca cu\u00e1les son los involucrados en la inflamaci\u00f3n de los ri\u00f1ones, lo que se conoce como nefritis l\u00fapica, muy com\u00fan en pacientes de lupus, o genes que est\u00e9n asociados con otros \u00f3rganos como los pulmones o el cerebro.<\/p>\n \u201cEl fin de este perfil gen\u00e9tico es, por ejemplo, poder predecir aquellos \u00f3rganos o sistemas que se pueden afectar a largo plazo, de manera que se pueda hacer un tratamiento personalizado, dependiendo del riesgo que tenga ese paciente. Para ese estudio ya se han reclutado m\u00e1s de tres mil pacientes en total y es una forma de mirar las diferencias entre los diferentes grupos \u00e9tnicos. Por ejemplo, c\u00f3mo es la enfermedad en las personas de raza blanca en Estados Unidos, los afroamericanos, hispanos en Estados Unidos y los puertorrique\u00f1os\u201d, se\u00f1ala el doctor, Vil\u00e1.<\/p>\n Esto podr\u00eda ayudar a seleccionar un medicamento o medicamentos que vayan m\u00e1s a la par con el da\u00f1o que ese paciente tiene, lo que se conoce como medicina personalizada. Seg\u00fan explica el investigador, la enfermedad renal ocurre en aproximadamente el 40% de los pacientes adultos con LES. Interesantemente, dice que es parecido al por ciento que se ve en personas blancas en Estados Unidos y menor al por ciento visto en hispanos descendientes de mexicanos y afro-americanos.<\/p>\n \u201cNosotros hacemos unos estudios gen\u00e9ticos que se llaman \u2018ancestral informative markers\u2019, que nos ayudan a saber la distribuci\u00f3n de genes de las distintas razas; y la que predominaen los pacientes de Puerto Rico con lupus, es la raza negra, seguida de la blanca y de la ind\u00edgena. Pensamos que iban a haber m\u00e1s complicaciones parecidas a las de los afro-americanos o a la de los mexicanos, pero no es as\u00ed. Lo otro interesante es que aquellos que tienen enfermedad renal, no es tan agresiva como la que se ve en las otras etnias\u201d, agrega el doctor Vil\u00e1, quien dice que han hecho estudios continuos desde el a\u00f1o 2000 con la poblaci\u00f3n de Puerto Rico caracterizada.<\/p>\n \u201cEl lupus puede ser muy diferente de un individuo a otro, una persona puede tener solo dolor articular y otra debutar con la enfermedad con un problema de ri\u00f1ones. Por eso es que el tratamiento no es igual en todos los pacientes\u201d, se\u00f1ala el investigador, mientras acepta que, contrario a otras enfermedades, son pocos los medicamentos aprobados por la FDA para el tratamiento de lupus.<\/p>\n Entre ellos, menciona la hidroxicloroquina (plaquenil), los corticoesteroides (cortisona), mientras que el belimumab (Benlysta), fue el primer tratamiento espec\u00edfico para lupus aprobado en m\u00e1s de 50 a\u00f1os. De hecho, el doctor Vil\u00e1 indica que la mayor\u00eda de los medicamentos que han sido m\u00e1s efectivos para el tratamiento de lupus, originalmente no eran para la enfermedad, sino que se tomaron de otras especialidades.<\/p>\n S\u00edntomas y complicaciones<\/strong><\/p>\n Seg\u00fan explica la doctora Quintero, una de las dificultades es que mucho de los s\u00edntomas generales que los pacientes de lupus tienen, tambi\u00e9n se presentan con cualquier otra infecci\u00f3n, lo que pueden confundir. \u201cPero entonces, el paciente sigue progresando y van desarrollando otros s\u00edntomas. Por ejemplo, tienen la erupci\u00f3n malar en forma de mariposa en la cara, es algo bien t\u00edpico y puede ir de oreja a oreja en ambos cachetes pasando por el puente nasal. Por eso es que le dicen el \u2018rash\u2019 de la mariposa. Pero tambi\u00e9n tienes el ‘rash’ discoide, que son lesiones que usualmente salen en la cabeza, pero pueden salir en todo el cuerpo, un tipo vascul\u00edtico ulcerativo que le sale al paciente de lupus sist\u00e9mico; est\u00e1 tambi\u00e9n la fotosensitividad, que es aquel paciente que cuando se expone al sol, le hace da\u00f1o y le activa la enfermedad\u201d, explica la reumat\u00f3loga.<\/p>\n De hecho, dice que el sol es el enemigo del paciente de lupus porque exacerba s\u00edntomas como el cansancio y las erupciones en la piel. Pero tambi\u00e9n afecta las articulaciones, por ejemplo, le da artritis aunque es de tipo \u201cmigratoria viene y se va, puede ser unos d\u00eda, unas horas o persistentemente en una extremidad o en m\u00faltiples \u00e1reas\u201d.<\/p>\n Algunos adultos tambi\u00e9n pueden desarrollar artritis reumatoide. Tambi\u00e9n sufren de \u00falceras en la boca, lesiones en la mucosa oral, garganta y hasta en las fosas nasales. Se diferencian de otras porque usualmente tardan hasta dos a tres semanas en sanar, explica la doctora Quintero. \u201cTambi\u00e9n puede haber convulsiones no asociadas a epilepsia, puede desarrollar sicosis debido a la inflamaci\u00f3n del cerebro, que no est\u00e1 asociado a esquizofrenia ni a alg\u00fan otro problema mental del paciente\u201d, resalta.<\/p>\n De la misma forma, dice que hay cambios en el contaje normal; el paciente puede tener disminuci\u00f3n de las c\u00e9lulas blancas, plaquetas o linfocito no relacionado a infecciones. Adem\u00e1s, hay otras pruebas inmunol\u00f3gicas que salen positivas. Sin embargo, indica que muchas veces el lupus pedi\u00e1trico es m\u00e1s agresivo que el de adulto.<\/p>\n Cabe resaltar que los pacientes de lupus tienen un problema cr\u00f3nico de inflamaci\u00f3n. Pero, a la misma vez, el medicamento que se usa para controlar la enfermedad de forma r\u00e1pida -los corticoesteroides-, junto a la inflamaci\u00f3n hace que el proceso de ateroesclerosis se acelere, lo que va a provocar eventos cardiovasculares m\u00e1s tempranos en la vida de estas personas, advierte el doctor Vil\u00e1.<\/p>\n Por ejemplo, dice que una mujer de 40 a\u00f1os que lleva 20 a\u00f1os con la condici\u00f3n, puede tener un infarto al miocardio o enfermedad periferovascular y problemas circulatorios graves. \u201cUna complicaci\u00f3n adicional es que esta condici\u00f3n crea un problema del sistema inmunol\u00f3gico al atacar a su propio cuerpo, pero no es tan eficiente atacando, por ejemplo, un virus, una c\u00e9lula cancerosa y encima de eso, lo que utilizas para controlar la enfermedad son medicamentos inmunosupresores, que suprime el sistema inmunol\u00f3gico para evitar que el cuerpo se ataque a s\u00ed mismo. Por lo tanto los pacientes de lupus est\u00e1n a mayor riesgo de tener infecciones\u201d, advierte el investigador, tras destacar que usualmente el reumat\u00f3logo se convierte en el m\u00e9dico de cabecera del paciente. \u201cEl m\u00e9dico m\u00e1s importante para el paciente de lupus es el reumat\u00f3logo, es quien coordina todo su cuidado. De hecho, el reumat\u00f3logo se convierte el m\u00e9dico primario\u201d, a\u00f1ade el doctor Vil\u00e1.<\/p>\n Resalta que \u201clos pacientes nuestros ya est\u00e1n instruidos de que si desarrollan fiebre y se sienten mal tienen que comunicarse con nosotros para ir a una sala de emergencia, porque no se puede perder tiempo\u201d. En ese sentido, destaca que una infecci\u00f3n puede evolucionar muy r\u00e1pido hacia algo m\u00e1s serio: \u201cAdem\u00e1s, una infecci\u00f3n por m\u00e1s inocua que parezca, puede activar el lupus\u201d.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Tomado de:\u00a0http:\/\/www.elnuevodia.com\/estilosdevida\/saludyejercicios\/nota\/conocelascarasdellupus-2319085\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Se trata de una enfermedad con la que, a diario, se tiene que lidiar con dolores f\u00edsicos y el temor de una posible exacerbaci\u00f3n, lo que conlleva unos riesgos potenciales Unos meses antes de que su hija Marie cumpliera 15 a\u00f1os, comenz\u00f3 a quejarse de dolores, cansancio constante, debilidad y, ocasionalmente, fiebre leve en las […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":60287,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[19],"tags":[],"class_list":{"0":"post-60286","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salud"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/60286","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=60286"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/60286\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/60287"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=60286"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=60286"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/elluchador.info\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=60286"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}