Se celebra hoy, 7 de septiembre, el D\u00eda Mundial de la Concienciaci\u00f3n de Duchenne cuyo objetivo es acercar y dar a conocer esta enfermedad rara de manera m\u00e1s amplia.<\/p>\n
Las organizaciones Duchenne de todo el mundo organizan actividades para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y construir un futuro mejor para todos los ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes afectados por la distrofia muscular de Duchenne.<\/p>\n
Se han organizado eventos y actividades en todo el mundo y tambi\u00e9n se ha divulgado para conmemorar este d\u00eda, un cortometraje titulado ‘Las m\u00faltiples caras de Duchenne’ que pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse diariamente los pacientes con Duchenne y su fuerte voluntad por vivir y por enfrentarse con aparente normalidad y, en la medida de lo posible, a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana.<\/p>\n
La\u00a0Distrofia Muscular de Duchenne<\/b>\u00a0afecta aproximadamente a 250.000 ni\u00f1os en todo el mundo. La gran mayor\u00eda de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 ni\u00f1os nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las ni\u00f1as que padecen esta enfermedad rara.<\/p>\n
Los ni\u00f1os con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por s\u00ed mismos y se deteriora su capacidad para respirar.<\/p>\n
Finalmente, a medida que se convierten en hombres j\u00f3venes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia card\u00edaca.<\/p>\n
Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se est\u00e1n desarrollando varios f\u00e1rmacos. En Europa, un primer f\u00e1rmaco ya ha recibido la Aprobaci\u00f3n Condicional. Ahora se debe asegurar que todos los pacientes con Duchenne se beneficiar\u00e1n de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.<\/p>\n
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