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Pacientes trasplantados viven angustia para adquirir medicamentos de alto costo

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Tiene 27 años y se ha sometido a dos trasplantes de riñón. El primero, a los 12 años y el segundo, a los 24. Es uno de los más de mil 800 pacientes trasplantados en el país y pidió omitir su identidad por temor a represalias, a ser ‘fichada’ por los administradores de la Farmacia de Medicamentos de Alto Costo, por denunciar las irregularidades que existen.  Al principio siempre conseguía sus medicamentos inmunosupresores, ahora el servicio es intermitente y la asignación de dosis insuficientes.

En el país, la preocupación por conseguir las medicinas puede complicar aún más el paciente que la misma enfermedad. La ansiedad se convierte en la sensación de todos los días, al no saber si llegará la dosis que se necesita para sanar y vivir en mejores condiciones. La vida está en juego y en las farmacias –en la mayoría de los casos– no se encuentra el antídoto para ganar la partida.

Sufrir de tensión arterial alta, problemas de circulación, diabetes y hasta una jaqueca, parece una catástrofe, al ser una misión imposible la obtención de los medicamentos en cualquier establecimiento. En el caso de las enfermedades crónicas, la Farmacia de Medicamentos de Alto Costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales, desde 2002, constituye un alivio para los pacientes con enfermedades como cáncer, artritis reumatoidea, osteoporosis, esquizofrenia, trasplantes o insuficiencia renal crónica, entre otras, ya que por medio de este mecanismo podían acceder a sus tratamientos de manera gratuita.

Este panorama se ha transformado desde mediados de 2015. Lo que antes era tranquilidad para el paciente, ahora es zozobra, con la pregunta de siempre: ¿este mes tendré mi dosis?

“Tengo más de 15 años usando los servicios de la Farmacia de Alto Costo, desde que estaba ubicada en el Hospital Adolfo Pons. El sistema era algo desordenado pero nunca me faltó el medicamento. Después de la renovación del sistema todo continuó súper bien. Hasta hace un año o casi dos la cosa se puso bastante fea”, explicó al respecto la joven ingeniera zuliana.

“La farmacia me suministra tres medicinas, Prograf, Myfortic y la Prednisona. Son las tres básicas para el tratamiento de mi riñón. Las tengo que tomar todos los días, dos veces. He tenido problemas con el Prograf, que  trabaja en conjunto con Myfortic. En agosto de 2015 me dijeron que no me iban a dar la misma dosis, es decir, un mes me darían tres cajitas (las correspondientes) y el siguiente solo dos. Sacaba la cuenta e igual me alcanzaba, usando reservas propias que tenía. Pero en mayo de 2016 me dijeron que no me podían dar la dosis completa que necesitaba, que por órdenes ‘de arriba’, para todos los que toman Prograf, solo les darían 90 cápsulas. Mi dosis completa es 180, me tomo 6 diarias, no me podía tomar solo 3 (…) Uno  lo recibe porque qué más vamos a hacer”.

La paciente, ante esta situación, “resolvía” conseguir el Prograf comprándolo en la Fundación Badan: “Pero ahora en Badan tampoco hay, me decían que tenían problemas, que los medicamentos ya no se estaban trayendo, que eran muy costosos (…) Ahora en la Farmacia de Alto Costo no te dan la dosis que es y si la quieres comprar no se consigue por ninguna parte. Cada blíster costaba más de 20 mil bolívares y solo me duraba tres días”.

La ausencia de tan solo un par de pastillas diarias de este medicamento, pone en constante peligro su calidad de vida y la de cualquier paciente trasplantado, necesitado de inmunosupresores. “Es un riesgo porque tu organismo está acostumbrado a tomar la dosis  que es, y de repente te la tumban de una día para otro. Con esas medicinas se bajan las dosis progresivamente, no así de un solo golpe (…) Lamentablemente otros compañeros han fallecido y sus familiares me han dado las medicinas, así es que he podido resolver”.

Hasta febrero de 2017, ha recibido medicinas por parte de esta farmacia, pero no la dosis indicada por su médico. “Es la incertidumbre que todos tenemos ahorita, siempre nos preguntamos ¿y si el mes que viene no llega? Y no te avisan, simplemente cuando los vas a buscar te dicen ‘no, no hay’ y tú ves qué haces”, reclamó.

Aunque no se queja de la atención que ha recibido en la sede de la farmacia en el estado Zulia, sí reconoce que en algunas oportunidades le ha tocado presenciar algunas discusiones entre pacientes y empleados del establecimiento. La última vez que acudió, el 13 de febrero, surgió un incoveniente con el sistema que casi la deja sin Prograf por tres días.

“Ellos te dan el día de la cita. Fui ese día, no sé qué pasó en el sistema que me dijeron ‘no te tocaba el 13, te tocaba el 16 de febrero’. Yo ya no tenía medicinas, me dijeron que fuera el 13 y fui el 13. El que me atendió me respondió que todavía debía tener pastillas de la dosis porque el sistema es el que pone la fecha  y sacan la cuenta debido al tratamiento. Y a su vez le respondí que esa cuenta no podía existir porque la farmacia no me está dando la dosis correcta, la que necesito. Eran simplemente 3 días, pero 3 días en los que no me iba a tomar la medicina, fatal”.

Se vio obligada a bajar su dosis a 4 pastillas diarias en lugar de 6, y “gracias a Dios”, recalca, no ha presentado problemas en su organismo: “Mis niveles en sangre se han mantenido bien, no me he sentido mal, no me ha dado nada malo. Lo que hago es que me cuido más con mi dieta, tomo mucha agua y a veces, bueno, saco cuentas y cuando me puedo tomar una pastilla más, me la tomo y aquí estoy”.

 

Desde febrero a mayo de 2016, Julio Gutiérrez no recibió su dosis de Prograf. Y cuando los recibe, no es la dosis indicada por su médico. Coincidió en que el servicio de la Farmacia de Alto Costo era óptimo en sus inicios, aunque hoy en día se ha convertido en un estrés constante la espera por el medicamento, cada mes.

“En los últimos años la atención ha decaído bastante, hay mucha desinformación desde que llegas a la farmacia en Maracaibo, así solo vayas a preguntar tienes que hacer una cola kilométrica. Y llamar por teléfono es una pérdida de tiempo porque nunca atienden. Además las condiciones del lugar dejan mucho que pensar, no hay agua en los baños, por ejemplo”, describió el hombre de 54 años, quien recibió un trasplante de riñón de su hermana en 2006, con 39.

“Debido a mi insistencia al preguntar por qué razones no nos asignaban la dosis completa recetada por el médico, me pidieron en noviembre un informe en el que el nefrólogo explicara por qué debía consumir esa cantidad y el resultado reciente de niveles de inmunosupresores en la sangre, y eso no se hace en el país desde hace un año. Los más recientes que tenía eran de 2010, envié mi solicitud a Caracas y luego de mucho preguntar, me dijeron que fue rechazado el requerimiento”, explicó.

La mala atención que critica “no está en todos”, afirma, aunque “hay mucho personal déspota, no dan explicaciones de nada cuando uno les pregunta, pareciera que no están formados para el trabajo de atender a los pacientes (…) A veces las personas hasta se agarran”.

 

Beatriz Rosales lleva 15 años prescribiendo  terapia inmunosupresora en el Hospital Universitario de Maracaibo. El 16 de febrero describió a PANORAMA la grave situación que padecen los pacientes renales y trasplantados, alertando que los pacientes están “autoreduciendo” las dosis con el fin de alargarlas en el tiempo, “pero eso da una subdosis  con niveles del medicamento en la sangre que nadie está midiendo, porque  ya no hay forma de medirlos  en sangre. Se ha vuelto inaccesible, porque este examen antes era un servicio gratuito que ofrecían los laboratorios fabricantes que el paciente solo pagaba el envío de la muestra a Caracas, cuando se dejaron de hacer en Maracaibo”.

Al ser consultada sobre los medicamentos que presentan más fallas, explicó que el Seguro Social “los rota”. “La deficiencia se alterna. Ciclosporina (Sandimmun) no hay ahorita, pero el año pasado no había sirolimus (Rapamune). Tracolimus (Prograf) fue uno de los primeros que faltó, el año pasado. Ciclosporina nunca faltaba. Dan Rapamune, luego la dejan de dar y hay que cambiar los pacientes a Everolimus (Certican)”.

“Por decisión arbitraria, unilateral, del Seguro Social, bajaron la dosis y a todos los tasaron en tres miligramos diarios, tres tabletas por día. Les dan solo 90 al mes.  Y no ha habido poder humano  que les haga cambiar la dosificación. Les piden a los pacientes llevar niveles del medicamento en la sangre y ¿en qué parte del país lo están haciendo?”, se preguntó la especialista.

Sobre las consecuencias de no tomar la dosis requerida por el paciente, enfatiza que pueden presentarse “complicaciones de la nefropatía del injerto, con la consecuencia final de un rechazo. El riñón deja de funcionar, porque se le deja de dar el medicamento que lo mantiene funcionando. Y caen de nuevo en insuficiencia renal”.

 

Hace dos años y medio, la mamá de Rafael Gómez fue diagnosticada con cáncer. En 2014 la registró en el sistema de la farmacia para el suministro de Carboplatino, Gencitabina y en ese año las recibió a tiempo, sin dificultad. “En 2015 comenzó la intermitencia de la Gencitabina, al punto que la teníamos que conseguir publicando servicios públicos, por donaciones”.

“Más tarde, comenzó el tratamiento con pastillas, la que llaman terapia dirigida. Inicialmente las recibíamos sin dificultad hasta que en 2016 comenzó también la intermitencia de este medicamento”, explicó el periodista zuliano.

“La farmacia de Ciudad Ojeda no cuenta con una estructura cómoda para atender a los pacientes. He contado hasta 100 pacientes en cola esperando por ser atendidos en ese establecimiento, hasta dos horas puede pasar uno allí sin sillas ni nada, es como una taquilla”, enfatizó, señalando además que el personal en ocasiones maltrata a los pacientes, “están de mal humor, considerando que muchos de los pacientes son de la tercera edad”.

“Otro problema que presencié es que rotan las medicinas, un mes despachan unas, otro mes de otro tipo, y así van, de acuerdo a las patologías que atienden”.

Un promedio mensual de 73 mil 165 personas fueron atendidas por las Farmacias de Medicamentos de Alto Costo en 2015, de acuerdo a un informe realizado en abril de 2016 por organizaciones  como el Programa Venezolano de Educación-Acción en Derechos Humanos (Provea), la Coalición de Organizaciones por el Derechos a la Salud y a la Vida (CODEVIDA) y el Observatorio Venezolano de la Salud (OVS).

Por cáncer, recibieron medicamentos 27 mil 876 personas, siendo la enfermedad con mayor registro de pacientes; seguida por artritis con 10 mil 536. Por leucemias, linfomasy mielomas,  son 4 mil 097 pacientes; y trasplantes, mil 829, cifra que ha bajado respecto a 2013, con 2 mil 511 pacientes.

En todo el país funcionan 73 Farmacias de Alto Costo. Para el registro, los pacientes deben presentar un informe médico con el diagnóstico, los récipes y la fotocopia de la cédula de identidad para abrir el expediente correspondiente.

En el estado Zulia hay dos: en Maracaibo, ubicada en la avenida Fuerzas Armadas, sector Canchancha, al lado del Hospital Dr. Adolfo Pons. Otra en Ciudad Ojeda, en el Hospital Dr. Pedro García Clara, en la avenida 34, frente al Barrio Obrero.

Atienden las siguientes enfermedades: cáncer (Tumores Sólidos y Hematológicos), esclerosis múltiple, hepatitis virales, artritis reumatoidea, enfermedades hematológicas, osteoporosis, esquizofrenia, síndrome bipolar, enfermedades de depósito lisosomal, (Gaucher, Fabry, Pompe, Hurler, Hunter) hipertensión pulmonar , déficit de hormona de crecimiento, distonías, Blefaroespamos, trasplante e insuficiencia renal crónica, terminal.

Con información de: Panorama.com.ve