Es uno de los tres menores con atrofia muscular espinal (AME) que participan en un estudio pionero en el mundo y dirigido por el Hospital Ramón y Cajal para probar un exoesqueleto infantil en casa
Uno de los pequeños que participa en el estudio utiliza el exoesqueleto para caminar en su casa (Europa Press – Hospital Universitario Ramón y Cajal).
Se trata de un exoesqueleto innovador cuya tecnología ha sido desarrollada íntegramente en España por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Su característica principal es el músculo artificial, que imita el funcionamiento de los tejidos naturales, si bien para su uso y colocación se necesita la ayuda de un fisioterapeuta.
El trabajo, financiado por la Fundación Mutua Madrileña a través de una de sus Ayudas Anuales a la Investigación en Salud, comenzó en 2016 y ha sido codirigido por el responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Gustavo Lorenzo Sanz, y la investigadora del CSIC Elena García Armada. Además, en el ensayo ha colaborado la empresa de base tecnológica Marsi Bionics y el Centro CIGAT de atención temprana.
«El exoesqueleto se adapta automáticamente a cada uno de los niños. Este estudio nos ha permitido mejorar enormemente la ergonomía del dispositivo al utilizarlo en pacientes con características diferentes», ha explicado la creadora del exoesqueleto, Elena García. El objetivo de este estudio ha sidoprobar los beneficios psicológicos y la mejora en la calidad de vida de los menores gracias a esta tecnología que les permite mantenerse de pie y andar de forma independiente.
Álvaro jugando a ‘La Guerra de las Galaxias’ con el exoesqueleto en el salón de su casa (El pequeño mundo de Álvaro / Facebook).
La última fase del ensayo clínico ha consistido en la prueba de este invento durante dos meses en el domicilio de los tres niños con atrofia muscular espinal, integrando el dispositivo en las actividades de su día a día. «El uso del exoesqueleto ha permitido que nuestro hijo haga más ejercicio, pruebe nuevos juegos e incluso hayamos bailado en casa. Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos aseguraban que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME con 14 meses, y es que un niño con atrofia muscular espinal ande», ha señalado Ana, la madre de Álvaro.
De hecho, tal y como ha asegurado el doctor Gustavo Lorenzo, los niños se sienten «realmente entusiasmados» por poder andar, quieren que sus amigos vean como son capaces de estar de pie y caminar. «A largo plazo este instrumento puede facilitar a un niño y su familia normalizar su vida de tal manera que pueda asistir a sus actividades cotidianas, como ir al colegio caminando y no en silla de ruedas. En un futuro podría aportar los beneficios de la bipedestación, ayudando a retrasar las deformidades de la columnaderivadas de la postura que se producen en la atrofia muscular espinal», ha zanjado el experto.
