El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismose celebra el 13 de junio de cada año y tiene como objetivo crear conciencia mundial, así como evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas que presentan esta condición.
Asimismo, acabar con el estigma y falsas creencias sobre esta enfermedad, donde la superstición y el fanatismo no tienen cabida.
Esta efeméride fue aprobada mediante Resolución, emitida por la Asamblea General de las Naciones Unidas en el año 2014.
¿Qué es el albinismo?
El albinismo es un trastorno o condición hereditaria, que causa la ausencia de la producción de melanina en el organismo.
Esta sustancia es la que determina la pigmentación o el color de la piel, el cabello y los ojos de todos los seres humanos.
Por esta razón, las personas albinas son muy sensibles a los rayos solares, lo cual puede traer graves daños a la piel o a la visión, debiendo protegerse para evitar mayores daños a su salud. También son más propensas a sufrir cáncer de piel.
Una característica significativa de este trastorno es que en casi todos los tipos de albinismo ambos padres son portadores del gen, a pesar que no lo manifiesten físicamente.
Asimismo, no depende del origen étnico de la persona que lo padece.
Debido a que no existe una cura para este trastorno, lo recomendable es asistir a un médico especialista (dermatólogo y oftalmólogo) para un control periódico, usar algún tipo de bloqueador para que los rayos ultravioletas no afecten la piel, ropa especial y gafas oscuras para proteger los ojos.
Los derechos de las personas albinas y su dura batalla contra la discriminación
A pesar que las distintas sociedades del mundo han logrado liberarse de algunos convencionalismos y tabúes raciales, religiosos e incluso de índole sexual, persiste la discriminación hacia las personas por su color de piel o apariencia física.
En el mundo avanzado de hoy, todavía sorprende como en muchas comunidades y regiones de algunos países, el albinismo está asociado con brujería, o algún tipo de creencia popular.
No podemos dejar de lado a la población más susceptible, como es el caso de los niños con albinismo, quienes sufren de bullying y rechazo entre sus iguales.
El hecho de presentar una apariencia distinta, es una dura batalla y un gran desafío unido a los problemas de salud que deben afrontar durante su etapa de crecimiento, entre los cuales destacan enfermedades visuales y de la piel, siendo una barrera para adquirir otras destrezas fundamentales para la vida.
Al Shaymaa J. Kwegyir y su aleccionadora historia de vida
Al Shaymaa J. Kwegyir es una importante integrante del parlamento de Tanzania, quién ha denunciado de forma valiente como en su país de origen el albinismo es considerado como un terrible mal, que condena y discrimina a todas las personas que lo padecen y que incluso puede causarles la muerte, producto de la ignorancia y el fanatismo religioso.
Para la población de Tanzania, el albinismo es una maldición o especie de hechizo. Esta conocida líder habla de su experiencia, manifestando que creció en un hogar donde tres de sus hermanos nacieron con esta condición, pero que durante su niñez no sufrió de discriminación dentro de su núcleo familiar.
Sin embargo, la realidad de la mayoría de la población albina de este país es otra, ya que ocurren terribles casos como el abandono de los niños en el momento de nacer, asesinatos y lo más terrible de todo, es que sus cuerpos son utilizados para prácticas satánicas y de brujería.
Por otro lado, muchos albinos no tienen derecho a recibir educación, servicios sanitarios ni tampoco oportunidad en el campo laboral, lo cual incide de manera negativa en su calidad de vida.
Gracias al apoyo de su familia, la suerte de Al Shaymaa J. Kwegyir fue otra, ya que pudo estudiar y culminar una carrera. Desde muy joven se ha dedicado a defender los derechos de la comunidad albina y hoy en día es miembro del parlamento, cargo que le fue otorgado por el presidente de Tanzania.
2022: Unidos para hacer oir nuestra voz
Con motivo de la celebración de esta fecha, anualmente se elige una temática central. En 2022, el lema es: «Unidos para hacer oir nuestra voz».
Se trata de empoderar a las personas con albinismo para garantizar su igualdad y aumentar su visibilidad en todos los ámbitos de la vida.
Campaña 2021: «La fuerza más allá de todas las probabilidades»
Para el año 2021 el tema es «La fuerza más allá de todas las probabilidades», orientado a destacar los logros y expectativas alcanzadas por las personas con albinismo a nivel mundial.
Por otra parte, se promueve la participación y sensibilización de las personas en todo el mundo a #ReconstruirMejor, en tiempos de pandemia.
Lo que no sabías sobre el albinismo
Los albinos conforman un porcentaje minoritario de la población que padece de esta condición, aproximadamente una de cada 17.000 personas. A continuación mostramos algunos datos interesantes sobre este trastorno poco común:
- Este trastorno es mas frecuente en países de África Subsahariana: en Tanzania (1 de cada 1.400 personas) y en Zimbabue (1 de cada 1.000 personas).
- Los albinos tienen problemas de visión, debido a que carecen de la pigmentación ocular que protege a los ojos de los rayos UV.
- El albinismo no es una condición exclusiva que afecta a los seres humanos, ya que ocurre en plantas (debido al déficit de producción de clorofila) y en animales, ocasionándoles problemas en la piel y déficit visual. Esto afecta notablemente sus habilidades de caza y de protección de depredadores.
- Guinea Conakri es el primer país que aprobó una ley para proteger a los albinos, en el año 2021.
- Algunas regiones de África tienen la superstición que afirma que la sangre de los albinos es mágica y que su cabello atrae la buena suerte.
- El albinismo es más propenso en hombres que en mujeres, a pesar de las estadísticas.
- Los hijos albinos poseen el gen dominante, mientras que sus padres tienen genes recesivos y por lo tanto no presentan despigmentación en la piel, cabellos ni problemas visuales.
- En algunos países como España existen organizaciones y asociaciones de apoyo a los albinos, que brindan asesorías, descuentos en medicinas y ayudas económicas para solventar gastos médicos e implementos.
- Las personas albinas deben usar de manera permanente protector solar para evitar quemaduras, debido a la exposición prolongada a los rayos UVA, inclusive en días nublados.
- Todos los albinos poseen alguna dificultad visual, así como un movimiento involuntario de los ojos denominado «nistagmo».
El albinismo en la gran pantalla
Compartimos algunos títulos de documentales y películas que reflejan la situación y vivencias de personas con albinismo:
- Lazarus (Reino Unido, año 2019): es un cortometraje documental que muestra a Lazarus Chigwandali, un músico malauí que es sobreviviente de los secuestros y asesinatos de personas albinas en África.
- Asfixia (México, año 2018): película que narra la historia de una mujer albina ex presidiaria y su proceso de reinserción en la sociedad.
- Black Man White Skin (España, año 2015): documental que refleja el maltrato y la discriminación hacia albinos africanos.
- Desolado (España, año 2014): en esta película un niño albino sueña con jugar fútbol, pero no ha sido posible debido a su condición. Muestra su determinación para superar estos obstáculos.
- Sombra blanca (Alemania, año 2013): un niño albino de África Central es vulnerable a las burlas, ataques y supersticiones por su condición. Su madre lo envía lejos para protegerlo de las amenazas que lo rodean.
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