El 79% de las personas con dermatitis atópica ven como esta patología sistémica y crónica que cursa en brotes tiene consecuencias en su día a día cuando, por otra parte, se trata de una enfermedad “banalizada e infravalorada” por la sociedad.
Así se recoge en una encuesta realizada por la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), que cuenta con el apoyo de la Fundación Piel Sana (perteneciente a la Academia Española de Dermatología y Venereología, AEDV), y que se presenta en el marco del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, el 27 de noviembre.
En la citada encuesta han participado 341 pacientes con la enfermedad residentes en España y en países de América del Sur, con el objetivo de conocer el impacto de esta patología en la calidad de vida de quienes la padecen.
Huella en la salud mental
Este trabajo refleja también que la dermatitis no solo tiene un impacto físico en los pacientes, sino que genera una huella profunda en su salud mental. De hecho, el 44% de los encuestados ha necesitado apoyo psicológico debido esta patología.
Además, las manifestaciones visibles de la enfermedad también repercuten en aspectos relacionados con la autoestima y la afectación psicológica.
Concretamente, el 87% de los encuestados manifiesta problemas con su apariencia y 8 de cada 10 reporta problemas de concentración, mayores ganas de llorar y la imposibilidad de realizar cosas que querrían hacer debido a esta patología.
“La dermatitis atópica impacta en todos los ámbitos de nuestra vida, nos condiciona la ropa que utilizamos si tenemos mucha afectación cutánea, merma la autoestima, interfiere en nuestra vida social y actividades de ocio”, apunta Belén Delgado, vicepresidenta de AADA. Tanto es así, que el 66% de los encuestados se siente avergonzado o cohibido por el estado de su piel.
Así, el 73% de los consultados comenta que la enfermedad ha influido mucho (44%) o bastante (29%) en la ropa que utiliza ya que a veces es complicado utilizar traje de baño en público o llevar pantalones, faldas y mangas cortas.
Consecuencias de la dermatitis atópica en la vida laboral
Aunque debido al desconocimiento la dermatitis atópica siempre se ha asociado a niños, se calcula que en España la sufren más de un millón de adultos, según AADA.
De hecho, el 86% de los encuestados refleja que la dermatitis atópica ha tenido consecuencias en su productividad, con una media de 17 días de pérdida de días de trabajo/estudios por este motivo.
“A esto hay que sumar, el impacto en la calidad del sueño, que afecta a 9 de cada 10 pacientes, y que tienen una alta implicación en la pérdida de nuestros niveles de concentración”, explica Belén Delgado.
Además, el 82% de los encuestados referían tener mucho dolor o picor, algo que impacta directamente a la calidad de vida.
Satisfacción con el tratamiento
Entre las conclusiones de la encuesta también se destaca que, para conseguir un mejor control de este tipo de dermatitis y una mejora de la calidad de vida, es necesario que los pacientes tengan un acceso equitativo a todas las terapias disponibles, así como la visibilización y la no banalización de la enfermedad.
Aunque el 43% de los pacientes indica que está poco o muy poco satisfecho con su tratamiento, cabe destacar que 6 de cada 10 pacientes encuestados en tratamiento con terapias avanzadas muestran tener un alto grado de satisfacción.
Guía para la convivencia con personas con dermatitis atópica
La compañía farmacéutica Sanofi, en colaboración de la asociación AADA, ha publicado la primera guía de consejos dirigida a la población general sobre convivencia con personas con dermatitis atópica grave (DAG).
El propósito es modificar la percepción de una enfermedad sobre la que aún existe una importante falta de información y conocimiento, lo que deriva en un gran estigma social hacia las personas que la sufren.
En España se calcula que más de 2 millones de personas conviven diariamente con dermatitis atópica y, entre todos ellos, más de 30.000 adultos y 20.000 niños la sufren esta patología en su forma más grave, según Sanofi.
La guía se enmarca en la campaña #HistoriasConLuz de 2021, creada a partir de las historias y relatos recibidos durante más de 2 años por parte de pacientes y cuidadores reales.
Diez claves para la población general
- No te preocupes, la dermatitis no es contagiosa. Puede venir provocada por múltiples factores, entre ellos genéticos,
ambientales o inmunológicos propios de la persona. No se transmite, así que se puede mantener contacto físico con personas con DAG con total normalidad. - Ten comprensión, respeto y empatía hacia aquellas personas con DAG que, día tras día, no consiguen tener un descanso óptimo por las noches. En ocasiones la DAG puede afectar el sueño de quienes la padecen y, en consecuencia, afectar a su carácter y humor, pudiendo ocasionar un descenso en el rendimiento en sus obligaciones diarias e incluso depresión.
- Evita comentarios sobre su piel que puedan hacerles sentir incómodos. En los casos más extremos, los picores e irritaciones de la piel pueden causar heridas y eccemas visibles. Estas marcas pueden afectar a su autoestima.
- No cuestiones su forma de vestir. Las personas con DAG eligen cuidadosamente sus prendas: éstas deben estar hechas con materiales que no dañen su piel y, por tanto, tienen mayores limitaciones a la hora de escoger. Del mismo modo, pueden utilizar su vestimenta para intentar cubrir las heridas y eccemas con tal de evitar miradas de su alrededor.
- Respeta las necesidades especiales de su piel. Las pieles con DAG necesitan de una hidratación constante, además
de cuidados específicos dependiendo del caso. Es por ello que muchos pacientes llevan siempre consigo cremas y soluciones tópicas. - No todos los consejos valen. La dermatitis atópica grave es una enfermedad que debe ser tratada por un dermatólogo profesional y tener un seguimiento. Restarle importancia a través de consejos genéricos y remedios caseros es un
error que puede afectar negativamente a la evolución de la enfermedad y a la autoestima de quien sufre la enfermedad. - Los planes se adaptan, no se cancelan. Algunas personas con DAG pueden no sentirse cómodas a la hora de realizar ciertas actividades, como aquellas que contemplen una prolongada exposición al sol, el agua de mar o la piscina. Son situaciones agresivas para su piel y, aunque con un tratamiento adecuado puedan llevar una vida totalmente normal, puede haber planes a los que prefieran no unirse puntualmente. Antes de dejar de contar con él o ella, pregúntale qué situaciones quiere evitar para poder organizar planes.
- Deporte, ¿por qué no? En lo relativo a la práctica del deporte y el ejercicio físico, no les omitamos automáticamente de estos planes y preguntemos, en cada caso, cómo se sienten. Si bien algunas personas evitan el ejercicio físico y el sudor porque la dermatitis atópica tiene consecuencias sobre su piel, hay muchas otras que disfrutan de un entrenamiento regular compaginándolo con su tratamiento.
- No antepongas sus limitaciones a su potencial. La gran mayoría de los afectados por la DAG pueden llevar una vida
totalmente normal y nada les impide cumplir sus metas y objetivos. Normalizar la enfermedad evita que tengan que demostrar y justificar constantemente su valía, algo que puede ser duro y estresante. - La dermatitis atópico grave tiene consecuencias en adultos y a niños: eduquemos desde la infancia.
