por Ruth Serrano, directora general de ACCU España
Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) son un grupo de patologías digestivas crónicas e inmunomediadas que engloban a la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU).
Se caracterizan por tener una sintomatología similar, con síntomas como dolor abdominal, diarreas, fatiga, sangre en las heces, desnutrición y pérdida de la masa muscular.
Estas patologías tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas con una EII y alternan fases activas (brotes) y fases inactivas (remisión). No muestran diferencias en relación a la edad, al sexo o al origen y su causa es aún desconocida.
La incidencia de la EII está aumentando y se trata ya de una enfermedad de emergencia global. En Europa, se estima que hay 3 millones de personas diagnosticadas y, en España, afecta a casi el 1 % de la población (unas 360.000 personas), con 10.000 nuevos diagnósticos al año.
Vuelta a los inicios, acompañamiento entre iguales
La Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) nació hace 35 años, de la mano del Dr. León Pecasse, con la única intención de acompañar y mejorar la vida de las personas con EII.
En este tiempo, hemos conseguido crecer hasta ser 32 ACCUs locales y más de 8.000 socios por toda España, hemos evolucionado con los años y nos hemos profesionalizado para dar mejores servicios a nuestro colectivo y sus entornos.
ACCU España actúa a nivel nacional para dar visibilidad a la enfermedad; representar; hacer incidencia política para que las cosas cambien (defender las necesidades de las personas con EII); realizar y colaborar en investigaciones; fomentar y ayudar a todas las ACCUs locales para crear proyectos comunes.
Como decía el Dr. Pecasse, “Juntos podemos ser más fuertes, para superar nuestras propias debilidades y vencer las trabas que la sociedad impone a los pacientes crónicos”. Este espíritu ha marcado los valores fundamentales de ACCU desde sus inicios: la ayuda entre iguales y acompañarnos para que el camino del paciente sea más llevadero y nuestra enfermedad deje de ser invisible en la sociedad.
El acompañamiento entre iguales es nuestra razón de ser y, prueba de ello, son las Jornadas de Jóvenes que se realizan desde hace más de 25 años en diferentes puntos del territorio nacional. Este verano, hemos conseguido que 50 jóvenes con EII convivieran durante un fin de semana y formasen unos fuertes lazos de amistad y compañerismo.
Por otro lado, otras 150 personas de todas las edades acudieron a nuestra Convención Nacional y compartieron esa convivencia tan importante para nosotros.
Grandes pasos en las enfermedades inflamatorias intestinales
La realidad del mundo asociativo actual ha cambiado y el peso de la voz de las organizaciones de pacientes es cada vez más fuerte en distintos niveles de gestión sanitaria y social.
En los últimos años, hemos trabajado nuestras relaciones con distintas sociedades científicas de nuestro país para fomentar el trabajo en red.
En este sentido, para nosotros ha supuesto un gran logro haber participado como ponentes en distintos congresos científicos como: la XXXIII Reunión anual del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU); o el XXIII Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria; además de estar presentes de manera activa en comisiones de pacientes de diferentes hospitales y en otras entidades sociosanitarias.
Asimismo, este año hemos celebrado el I Congreso internacional de personas con una EII, donde profesionales sanitarios y pacientes de entidades nacionales e internacionales debatieron sobre los nuevos retos a los que nos enfrentamos.
Por otro lado, hemos potenciado nuestra campaña Somos Uno para el Día Mundial de la EII, colaborando con diferentes entidades y hemos obtenido una cariñosa acogida por la sociedad, con más de 30 millones de impactos a nivel internacional, difundiendo la importancia de los entornos inclusivos para las personas que conviven con una EII.
Hacia una mayor profesionalización y el valor de la humanización
Para 2023, apuntamos a una mayor profesionalización de nuestro movimiento asociativo con proyectos como Academia ACCU para la formación de nuestros voluntarios, representantes y equipos técnicos; y seguiremos trabajando de la mano de nuestra sociedad científica y generando proyectos de calidad.
En ACCU somos un agente decisor más en el sector sociosanitario y contamos con un equipo técnico multidisciplinar experto en el ámbito sociosanitario y de comunicación que logra construir un valor añadido, desde la perspectiva del paciente, única y exclusiva de las personas que conviven con una patología.
Se nos han abierto muchas puertas por los logros conseguidos y seguiremos avanzando con la mayor ilusión hacia una sociedad que sea totalmente inclusiva.
