Ahora tiene 30, trabaja en Manchester (Reino Unido) de diseñadora gráfica y aunque el cáncer que sufrió en la adolescencia le ha pasado factura -sigue con dolores y tiene una prótesis en la pierna-, lleva más de una década libre de la enfermedad.
En el Día Internacional del Cáncer Infantil, Andrea cuenta a EFEsalud su experiencia vivida en su adolescencia. Lo hace desde Bruselas, donde se encuentra por unos días ya que pertenece a la organización europea de jóvenes con cáncer (Youth Cancer Europe, YCE) y ha tenido varias reuniones.
Los tumores pediátricos son enfermedades raras que afectan a algo más de 1.000 menores en España cada año. La supervivencia se sitúa en el 80 % de los casos, una cifra que ha variado poco en los últimos años. A Andrea le dijeron que solo tenía un 30 % de salir adelante.
Recuerda a la perfección que se encontraba en el pueblo de su madre cuando le empezó el dolor en la rodilla. “Me decían no te preocupes, será una tendinitis, pero me siguió doliendo hasta tal punto que me la tuve que vendar y tomar ibuprofeno porque se me inflamó bastante”, explica.
Un visto y no visto
Se fue con su tía, que era enfermera, al centro de salud de Zamora, sus padres se quedaron en el pueblo, nadie pensaba que fuera algo serio. Allí la hicieron una radiografía y la pediatra les dijo que tenían que ir al hospital “porque no tenía buena pinta”.
Tras una resonancia y un TAC en el hospital, al día siguiente estaba ya en el Hospital Niño Jesús de Madrid. “Fue un visto y no visto prácticamente”, señala Andrea.
“Yo estaba muy descolocada, coincidió además con la mudanza que hicimos de Extremadura a Salamanca, con cole nuevo y todo. Me dijo el médico que tenía sarcoma de Ewing y pensé pero ¿este señor qué me está diciendo? Fue todo tan rápido…Te organizan la agenda prácticamente durante un año y dije, pues esto es lo que hay”, cuenta.
El sarcoma de Ewing es un tumor óseo maligno que se forma en el hueso o en el tejido suave. Afecta principalmente a los adolescentes y adultos jóvenes. El de Andrea era el de peor pronóstico, añade su madre, Pilar Flores, a EFEsalud.
“No te lo crees, no tienes opción de pensar casi, en nuestro caso fue todo tan rápido que lo único que quieres es que se recupere. No se me pasó nunca por la cabeza que fuera a ir mal. Igual fue un recurso mío para poder sobrellevarlo”, abunda Pilar, quien además es gerente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
Andrea también era optimista.
Empiezan los vómitos, el cansancio, el frío…
Empezó el tratamiento y con ello llegaron el cansancio, los vómitos y la pérdida del pelo. Vivió prácticamente un año en el hospital. No dejó de estudiar, seguía su curso a través del aula hospitalaria del Niño Jesús.
Recuerda tener la cabeza “metida cual avestruz en la almohada” y “cabreada con el mundo” porque los vómitos eran muy incómodos y sobre todo, el frío que sentía en la cabeza, por eso siempre se pasaba el día “con la capucha puesta”.
Cada ciclo de tratamiento era de cinco días, luego tenía varios libres y hacerse analítica para controlar las defensas; si estaban bajas, volvía a ingresar, con lo que se le juntaba con el siguiente ciclo.
Pero en cuanto salía del hospital como ya no le dolía la pierna y podía caminar mejor, quería hacer cosas, quería moverse. A los tres meses le hicieron una resonancia y una mancha que tenía en el pulmón había desaparecido. El tratamiento estaba funcionando. También le hicieron un autotrasplante de sus propias células.
“Me tiré un año con ella sufriendo todos los tratamientos, las secuelas, pero ella lo puso fácil, es una cría con un ánimo que aceptaba todo, y siempre ha tirado para delante. Pero, indudablemente, un cáncer es una catástrofe para la familia, es un punto de inflexión en la vida”, afirma su madre.
El calvario de la pierna
Y la operaron, la quitaron el trozo de tibia, donde se encontraba el tumor, y le pusieron placas de titanio con un trozo de hueso del banco de huesos. Uno de los problemas fue que se rompían las placas y los tornillos que la ponían, hasta dobló un clavo interno en la tibia. Su cuerpo lo rompía.
Tuvo que estar cinco meses con escayola.
“La teoría es que como el hueso no estaba suficientemente fuerte era la placa la que sostenía el peso pero no sé sí fue eso o qué”, apunta Andrea. El caso es que al año de comenzar el tratamiento estaba libre de enfermedad pero la pierna le siguió dando guerra.
En los últimos quince años ha tenido varias prótesis. Hasta que en 2021 decidió que le amputaran parte de la pierna. Lo habían probado todo pero seguía con fuertes dolores.
Ahora sigue con dolor, pero mucho menor que el de antes. Tiene el síndrome del miembro fantasma, es decir, sigue sintiendo como si tuviera la parte de la pierna y el pie que le falta. “El tema de los dolores ya son efectos secundarios a largo plazo de la quimioterapia de las punciones en la cadera y de que estaba generado bastante escoliosis y ahora se está reajustando todo y duele”, señala la joven.
Vida tras el cáncer
Dejó atrás el cáncer en la adolescencia. Andrea tiene 30 años y desde hace cuatro vive en Manchester, ciudad a la que se mudó por amor y luego por trabajo. Estudió Bellas Artes en Salamanca. Es diseñadora gráfica, no ha perdido ni un año ni de instituto, tampoco de universidad.
¿Y qué le diría Andrea a un chico o chica en plena adolescencia que como ella ha sido diagnosticado de cáncer?: “Le diría que se lo tome día a día con el mejor ánimo posible, que no use mucho Google y que se apoye en gente que ha pasado por lo mismo. ¿Que es una gran putada? sí, pero que el tiempo va a pasar, también”.
La joven forma parte de la YCE, formada por organizaciones de jóvenes contra el cáncer de toda Europa, desde 2014. Y también está implicada en un proyecto de dos años para crear un red europea de jóvenes supervivientes de cáncer. Por eso ha viajado hasta Bruselas, donde han tenido reuniones con la Childhood Cancer International (la organización internacional de cáncer infantil).
Unidades de cáncer durante la adolescencia, investigación…
Por su experiencia, a Andrea le gustaría que todos los hospitales tengan unidades de adolescentes porque en estos casos o estás con niños más pequeños o con adultos. Ella tuvo suerte, en el Niño Jesús siempre les intentan poner con los amigos que hacen durante su estancia. Su madre también las reivindica para que en ningún caso estén con adultos.
Pilar subraya, además, otras reclamaciones que tiene la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer como que los padres puedan estar las 24 horas del día con ellos durante las estancias en el hospital y los siete días de la semana. Y que las habitaciones estén habilitadas para el acompañante. Ella se tiró un año durmiendo en una butaca.
La investigación es otra de las necesidades que apunta la Federación pero también la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la Asociación Española de Pediatría (AEP) que pide un marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos.
Ambas sociedades consideran “especialmente necesario” que todas las comunidades autónomas cuenten con unidades de cuidados paliativos pediátricos y con hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor calidad del paciente y su familia “en las últimas fases de su enfermedad”.
Insisten en que los cánceres pediátricos son enfermedades raras que necesitan la atención de equipos multidisciplinares y que se reconozca, como en otros países europeos, la especialidad de Oncología y Hematología pediátricas.
El trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico, es otra de las peticiones que recogen la SEHOP y la AEO en un comunicado con motivo de este día.
