Nuestra personalidad de la semana está representada en una madre que transformó su miedo, su depresión y su tristeza en una gran oportunidad para, desde la resiliencia, ser la esperanza para muchas familias, que como ella enfrentan el desafío de criar a un hijo con síndrome de Down, cumpliendo una loable “misión encomendada por Dios”, tal y como ella lo afirma.
Se trata de Ginet Peña y la Fundación Mundo Down Venezuela, una red de apoyo y formación, que funciona desde hace 8 años en la urbanización Caura, en Puerto Ordaz, convirtiéndose en el faro que guía a quienes navegan en el complejo mundo de las condiciones neurodiversas.
Así nace Fundación Mundo Down Venezuela
La historia de la fundación inicia con el nacimiento de David, hijo de Ginet.
“Me llené de miedos, pasé un año en un proceso de duelo tratando de entender lo que estaba pasando. Él nació con síndrome de Down. Luego de pasar mi depresión y la etapa de aceptación seguí con su proceso y empecé a conocer mamás con niños recién nacidos que tenían la misma condición. Ellas llegaron a mi casa, las orienté sobre los especialistas que podían tratar a sus hijos y así fui conociendo a muchas personas en el camino”, cuenta Ginet.
A raíz de esta experiencia, ella entendió que “había la necesidad de un lugar en donde pudiéramos ayudarnos. Sentí que debía existir una fundación que iniciara una red de apoyo y así comenzamos con Mundo Down Venezuela, un espacio en donde las madres puedan ser escuchadas y ser guiadas”.
Más tarde se fueron involucraron especialistas médicos que forman parte de esta red de apoyo, que presta ayuda psicológica y todas las pautas que se deben seguir para el proceso de evolución de los niños como la estimulación temprana, cardiología y todo lo que se requiere de acuerdo a la necesidad que tenga cada uno; además, atienden a niños con condiciones neurodiversas como autismo, tdah, entre otros.
Un servicio integral
Mundo Down Venezuela ofrece una variedad de programas diseñados para ofrecer apoyo a los niños con la condición y a sus familiares, transformándose en una escuela para padres, con capacitación y talleres gratuitos.
“También, contamos con programas médicos, tenemos alianzas con diferentes especialistas, hacemos jornadas médicas, contamos con un área recreativa, deportiva y psicopedagógica para los chicos”, agrega Ginet.
Uno de los servicios con más peso dentro de la fundación es el Programa de Autonomía y Vida Independiente, el cual funciona de lunes a viernes, y atiende tanto a niños desde un año con estimulación temprana, como a jóvenes, enfocándose en herramientas de independencia.
Sensibilizando a la comunidad
A través de diferentes charlas y talleres en visitas a colegios y comunidades Mundo Down Venezuela, sirve de guía a quien lo requiera. “Actualmente estamos sensibilizando con respecto al autismo, al tdah y otras condiciones que no tienen una apariencia notable como el síndrome de Down”.
Retos constantes
Uno de los mayores retos que enfrentan tanto familiares como quienes padecen de Síndrome de Down es la transición de la niñez a la etapa joven-adulto. “Qué pasa después que salen de 6to grado, muchos no pueden acudir a los talleres laborales y eso los afecta emocionalmente”, comenta la fundadora. Es por ello que con el programa de independencia y autonomía, la fundación suma esfuerzos para la promoción del desarrollo personal y la socialización, derribando mitos y barreras sobre limitaciones.
Para la fundación también existen grandes retos en la actualidad, dentro de ellos, “tener una sede física propia. Otro reto es seguir educando a la población, seguir siendo punta de lanza para abrir caminos a nuestros chicos con síndrome de Down y seguir promoviendo la inclusión porque es nuestro objetivo principal, además de ser una red de apoyo”, dice Ginet Peña.
Historias de éxito
Historias como las de Sebastián, “quien nació bajo las alitas de Mundo Down», muestran los resultados de los programas de la fundación. “Él fue desarrollándose dentro de las orientaciones que hemos dado a su mamá, quien está muy activa con la fundación, y hoy en día que ya cuenta con tres añitos, ha alcanzado importantes avances”.
Otro caso inspirador, es la historia de un chico que llegó al programa con 33 años, en la actualidad cuenta ya con 35 años. “No hablaba, le costaba mantener la mirada fija, siempre su cara hacia abajo, no tenía interacción, pero después de dos años de programa, ya se comunica verbalmente, participa, es sociable y los cambios son muy notorios”.
Cada avance, por pequeño que sea, es motivo para celebrar. “Sus logros nos satisfacen. Escuchar a un papa decirnos que su hijo antes no hacía tal cosa y ahora lo hace, es una alegría que no tiene precio”.
Un mensaje de empatía
“No tener miedo. Creo que la barrera que nos separa es la desinformación. Si no conoces sobre la condición y quieres aprender, aquí estamos para guiarte. Tener a una persona a tu lado con síndrome de Down no es una tragedia, es una oportunidad de conocer habilidades nuevas. Date la oportunidad de conocer y no te dejes llevar por la primera impresión”, exhorta Peña.
Un futuro esperanzador
“Mi esperanza es enorme y está puesta en Dios”, dice Ginet, quien ha visto cómo la sociedad ha cambiado su visión sobre el síndrome de Down.
“Anteriormente a un padre le daban un diagnóstico de un niño con síndrome de Down y automáticamente lo veían como un enfermo y de allí a la casa y no salían. Hoy por hoy, con la estimulación temprana y con oportunidades para seguir desarrollándose, vemos el mayor logro en cada chico. Desde Mundo Down Venezuela seguiremos enfocados a que se conozca más sobre la condición y comprometidos con que nuestros chicos tengan más oportunidades”, concluye.
Cómo ser un aliado de Mundo Down Venezuela
“Es muy fácil, pueden escribir al número de la fundación 0414-8703892 y serán bienvenidos. No hay que ser especialista, ni saber de la condición. Lo importante son las ganas de apoyar y la disposición de aprender”, expresa Ginet.
Gledis Bonilla.-
